Ομιλία κ. Πάνου Εγγλέζου, Προέδρου Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Ομιλία κ. Πάνου Εγγλέζου, Προέδρου Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Ενημερωτική διάσκεψη Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου

‘ Η Θαλασσαιμία στην Κύπρο του 21^ου αιώνα:

Με το βλέμμα στο μέλλον’

Χαιρετισμός κ. Πάνου Εγγλέζου

Έντιμε κ. Υπουργέ,

Κυρίες και κύριοι

Φίλες και φίλοι,

Είναι με ιδιαίτερη χαρά που απευθύνω χαιρετισμό στην ενημερωτική αυτή διάσκεψη που διοργανώνει ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος στα πλαίσια των δραστηριοτήτων του για την Διεθνή Ημέρα Θαλασσαιμίας που τιμάται κάθε χρόνο στις 8 Μαΐου.

Είναι μια πολύ ιδιαίτερη ημέρα για τον κάθε θαλασσαιμικό ξεχωριστά αλλά και για εμένα προσωπικά.

Τέτοιες μέρες έρχονται στην μνήμη μου οι για δεκαετίες αγώνες διεκδίκησης μιας καλύτερης θεραπευτικής αγωγής, για μια καλύτερη ποιότητα ζωής, για πλήρη ένταξη των θαλασσαιμικών στην κοινωνία και για συνεχή παρακολούθηση και ένταξη όλων των ιατρικών και επιστημονικών εξελίξεων στο πρωτόκολλο της θαλασσαιμίας της Κύπρου – στοχεύοντας πάντοτε σε ένα καλύτερο μέλλον για τους θαλασσαιμικούς μας.

Σε κάθε ευκαιρία που μου δίδεται, υπογραμμίζω το γεγονός ότι η ίδρυση του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου την δεκαετία  του 70’, ίσως του πρώτου παγκόσμιου οργανωμένου συνόλου ασθενών, διαδραμάτισε ένα καταλυτικό ρόλο στην αναγνώριση του προβλήματος καθώς και στην αντιμετώπιση του τόσο σε ότι αφορά την πρόληψη και την κλινική διαχείριση αλλά και σε ότι αφορά το πολύ σημαντικό κομμάτι της ενημέρωσης της κοινωνίας.

Σε εποχές όπου οι γνώσεις και οι εμπειρίες γύρω από την ασθένεια αυτή, που θεωρήθηκε ως η μεγαλύτερη ίσως ιατρική-κοινωνική-οικονομική πρόκληση που κλήθηκε ποτέ η πατρίδα μας να διαχειριστεί, με ένα από τους μεγαλύτερους επιπολασμούς παγκόσμια.

Και πραγματικά  το διαχειριστήκαμε όλοι μαζί σαν μια γροθιά – οι ασθενείς, οι γονείς, η ευρύτερη κοινωνία, η πολιτεία, η εκκλησία – με προσήλωση, πρωτόγνωρη ωριμότητα και απύθμενη ευαισθησία.

Οι πυλώνες του προγράμματος αυτού, και ειδικότερα η επιτυχία αυτού που αφορούσε τη διαφώτιση της κοινωνίας, έδωσε το έναυσμα στην Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας να εκτιμήσει το τεράστιο έργο που  είχε επιτευχθεί στην Κύπρο και να ορίσει το Κέντρο Θαλασσαιμίας της Λευκωσίας ως το πρώτο επίσημα Συνεργαζόμενο Κέντρο της με πρώτους όρους εντολής την εκπαίδευση εκπροσώπων επαγγελματικών υγείας άλλων χωρών και παροχή κατευθυντήριων γραμμών για δημιουργία αποτελεσματικών προγραμμάτων πρόληψης με βάση τη Κυπριακή γνώση και εμπειρία.

Οι γονείς και οι ασθενείς δούλεψαν σαν μια γροθιά για δεκαετίες και το κράτος με την αμέριστη συμβολή της εκάστοτε κυβέρνησης, κατόρθωσαν να ιδρύσουν ίσως το πρώτο Κέντρο Θαλασσαιμίας σε παγκόσμια επίπεδο και να εστιάσουν προσοχή στην ιδιαίτερη φροντίδα που χρειάζεται η θαλασσαιμία δίνοντας παράδειγμα σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο για τη σημασία της πολυθεματικής προσέγγισης και της προώθησης Κέντρων Αριστείας σε εποχές πολύ περιορισμένων γνώσεων γύρω από τη σημασία και την αξία της δημιουργίας τέτοιων κέντρων.

Ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος παρακολουθεί με ενδιαφέρον και προσοχή τις εξελίξεις και συνεργάζεται εποικοδομητικά, ως οφείλουν όλοι οι οργανισμοί ασθενών μελετημένα, τεκμηριωμένα αλλά προπάντων ενωμένα προσφέροντας εποικοδομητικές εισηγήσεις και προωθείται αγαστή συνεργασία με τις εκάστοτε κυβερνήσεις.

Είναι με ιδιαίτερη χαρά και συγκίνηση που βλέπω τα παιδιά μας, γιατί έτσι θεωρώ τον κάθε ένα θαλασσαιμικό ξεχωριστά, να μεγαλώνουν, να σπουδάζουν, να φτιάχνουν οικογένειες και να είναι χρήσιμα, εποικοδομητικά και ισότιμα μέλη της κοινωνίας μας – στόχοι της όλης προσπάθειας, του μακρόχρονου και δύσκολου αγώνα μας.

Είμαι επίσης ιδιαίτερα περήφανος που μέσω του έργου που γίνεται στην Κύπρο για τη θαλασσαιμία, μια πολυοργανική πάθηση με τεράστιες προεκτάσεις στην δημόσια υγεία,  έχουν προωθηθεί σημαντικά προγράμματα δημόσιας υγείας όπως για παράδειγμα η ίδρυση  της Συντονιστικής Επιτροπής Αιμοδοσίας.

Ένα μεγάλο ευεργέτημα, μέσα από το οποίο προσφέρεται το μεγάλο αγαθό της εθελοντικής προσφοράς του αίματος όχι μόνο στον χρόνιο πάσχοντα αλλά και στο κάθε Κύπριο πολίτη μέχρι και σήμερα.  

Η έρευνα, οι εξελίξεις και οι καινοτομίες γύρω από την πολυοργανική, πολυδιάστατη αιματολογική αυτή πάθηση είναι πολλές.

Εν αναμονή των νέων εξελίξεων και της ένταξης τους στα δικά μας πρωτόκολλα, για την περαιτέρω βελτίωση της θεραπείας της θαλασσαιμίας και της ποιότητας της ζωής των πασχόντων, καλώ το κάθε φίλο θαλασσαιμικό να παραμείνει προσηλωμένος στους στόχους του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Σύνδεσμου, να συνεχίσει και να ενισχύσει τον αγώνα και να συνεχίσει να διασφαλίζει ότι το κράτος θα του παρέχει όλα αυτά στα πλαίσια μιας σωστής μελέτης και στατηγικής που η επιστήμη και η ιατρική μπορεί σήμερα να του προσφέρει.  

Έχουν γίνει πολλά, είμαστε ευγνώμονες στο κράτος, στη πολιτεία και στην κοινωνία ευρύτερα, χρειάζεται όμως φίλοι και φίλες να γίνουν και άλλα πολλά.

Να συμπληρωθούν τα κενά και να τύχουν διαχείρισης οι διάφορες αδυναμίες που προέκυψαν μέσα από τα χρόνια.

Δεν νοείται να αφήσουμε να ‘ξεθωριάσει’ αυτή η λαμπρή, φωτεινή εικόνα που δημιουργήθηκε από κοινού όλα αυτά τα χρόνια και που αποτέλεσε παγκόσμιο παράδειγμα προς μίμηση.

Η ίδρυση της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας με έδρα τη Κύπρο, κατοχυρωμένη μέσα από το καταστατικό της ακριβώς μας έχει δώσει τη παγκόσμια αναγνώριση γιατί μέσα από το πολυδιάστατο έργο της, η Κύπρος και η εμπειρία της αναδεικνύεται.

Αισθάνομαι την ανάγκη πραγματικά μέσα από αυτό το σύντομο μήνυμα να εκφράσω τις θερμότατες και τις πιο ειλικρινείς μου ευχαριστίες πρώτα και πάνω από όλα στους ίδιους τους θαλασσαιμικούς γιατί μέσα από τον καθημερινό, δύσκολο αγώνα τους, βρίσκουν τον θάρρος, το κουράγιο και την δύναμη να έχουν φωνή και θέση, να παλεύουν όχι μόνο για τους εαυτούς τους και τους συμπάσχοντες τους, αλλά και για ασθενείς  με άλλα νοσήματα μοιράζοντας την εμπειρογνωμοσύνη τους απλόχερα, αποτελώντας σήμερα ένα σημαντικό εταίρο μαζί με άλλους οργανισμούς ασθενών της Κύπρου.

Είμαι ιδιαίτερα συγκινημένος γιατί επιτέλους η φωνή και η ενεργός συμμετοχή του πάσχοντα έχει πάρει μια επίσημη και σημαντική θέση στα κέντρα λήψεως αποφάσεων μέσω του νομοθετικού πλαισίου του Απριλίου του 2016 – ένα διαχρονικό αίτημα των ασθενών και των γονιών.

Τέλος να εκφράσω ακόμη μια φορά τις θερμές μου ευχαριστίες υπογραμμίζοντας παράλληλα την ευαισθησία που έχουν επιδείξει όλες οι κυβερνήσεις διαχρονικά, ολόκληρη η πολιτεία, ολόκληρη η κοινωνία και η εκκλησία μας στον έργο και τον αγώνα μας.

Η θαλασσαιμία έχει μπει σε μια νέα εποχή – στην εποχή που η επιστήμη και η ιατρική μπορούν να διασφαλίσουν ποιότητα στην υγεία και τη ζωή των θαλασσαιμικών και επιπρόσθετα να οδηγήσουν πολύ σύντομα στην ολιστική αποθεραπεία.

Χρειάζεται να υπάρχει επαγρύπνηση, κατάλληλος συντονισμός, ειλημμένες δεσμεύσεις από το κράτος και τη πολιτεία και προσήλωση για να ενταχθούν όλες αυτές οι εξελίξεις στο δικό μας εθνικό πρωτόκολλο στον μέγιστο δυνατό βαθμό. 

Ομιλία Δρος Ανδρούλλας Ελευθερίου, Εκτελεστικής Διευθύντριας Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Ομιλία Δρος Ανδρούλλας Ελευθερίου, Εκτελεστικής Διευθύντριας Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Ενημερωτική διάσκεψη Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου

Η Θαλασσαιμία στην Κύπρο του 21^ου αιώνα:

Με το βλέμμα στο μέλλον

Χαιρετισμός Δρος Ανδρούλλας Ελευθερίου

Έντιμε κ. Υπουργέ,

Κύριε Πρόεδρε του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου

Κυρίες και κύριοι

Φίλες και φίλοι,

Με ιδιαίτερη χαρά απευθύνω τον δικό μου χαιρετισμό στην ενημερωτική αυτή διάσκεψη που πραγματοποιείται από τον Παγκύπριο Αντιαναιμικό Σύνδεσμο στα πλαίσια της Διεθνούς Ημέρας Θαλασσαιμίας που εορτάζεται στις 8 Μαΐου.

Γνωρίζουμε και αναγνωρίζουμε την τεράστια ευαισθησία και προσήλωση με την οποία η πολιτεία, η εκκλησία και η κοινωνία ευρύτερα αγκάλιασε τη διαχείριση της θαλασσαιμίας τη δεκαετία του 60’ και 70’, όταν οι γνώσεις γύρω από την ίδια τη γενετική πάθηση, την παθοφυσιολογία της και τη φυσική της πορεία ήταν εξαιρετικά περιορισμένες. Ακόμα πιο περιορισμένες ήταν οι γνώσεις γύρω από τη σωστή κλινική της αντιμετώπιση που θα συνέβαλλαν στην πρόληψη των σχετικών ιατρικών επιπλοκών και θα συνέβαλλαν στην αύξηση του προσδόκιμου ζωής, αλλά και στη βελτίωση της ποιότητας της καθημερινότητας των ασθενών, οδηγώντας τους σε αξιοπρεπή κοινωνική ένταξη.

Ναι, τα καταφέραμε και μάλιστα, όπως ανέφεραν και οι προλαλήσαντες εκλεκτοί ομιλητές, αποτελέσαμε για πολλά χρόνια παράδειγμα για άλλες χώρες σε ό,τι αφορά τη δημιουργία αποτελεσματικών προγραμμάτων ελέγχου και ορθών κλινικών πρακτικών.

Ναι, έχουμε συμβάλει και στη δημιουργία και λειτουργία ενός Διεθνούς Οργανισμού για τη Θαλασσαιμία με έδρα την Κύπρο και με Πρόεδρο τον Κύπριο, εθελοντή από ιδρύσεώς του, Πάνο Εγγλέζο που μέσα από το έργο του διδαχτήκαμε γνώσεις και εμπειρίες και μέσα από το διεθνώς αναγνωρισμένο του εκπαιδευτικό πρόγραμμα συμβάλαμε στη διάδοση κατευθυντήριων γραμμών πρόληψης, ελέγχου και αντιμετώπισης, συμβάλλοντας στην καλύτερη αναγνώριση του προβλήματος που αφορά το 7% περίπου του παγκόσμιου πληθυσμού.

Ναι, τα καταφέραμε τότε και για αρκετά χρόνια με την πολύτιμη συμβολή του ιατρικού και επιστημονικού κόσμου που μέχρι σήμερα υπερβάλλει εαυτόν. Ωστόσο η Κύπρος χρειάζεται σήμερα και εδώ και αρκετά χρόνια την επανατοποθέτηση του θέματος της εθνικής στρατηγικής για τη θαλασσαιμία. Ζητούμενο είναι αυτή να αναβαθμιστεί στοχεύοντας να συμπεριλάβει τη διαχείριση όλων των δημογραφικών αλλαγών που έχουν συμβεί, αλλά και όλα τα σύγχρονα εργαλεία και όλες τις πρόσφατες εξελίξεις που συνεχώς αναδεικνύονται διεθνώς και ειδικότερα στο ευρωπαϊκό επίπεδο, σε ό,τι αφορά τα σπάνια νοσήματα στα οποία και εντάσσεται η θαλασσαιμία, αλλά και τις επιστημονικές και ιατρικές εξελίξεις που αφορούν συγκεκριμένα τη θαλασσαιμία.

Σήμερα και εδώ και 15 τουλάχιστον χρόνια, μπορούμε να πούμε με ασφάλεια ότι η θαλασσαιμία μπορεί να προληφθεί αποτελεσματικά και να αντιμετωπισθεί κλινικά με τον δέοντα τρόπο.

Δεν είναι πλέον η παιδιατρική νόσος που οδηγούσε στον θάνατο τους ασθενείς σε πολύ νεαρές ηλικίες, των οποίων η ποιότητα ζωής μέχρι τη κατάληξη ήταν απελπιστική.

Σήμερα υπάρχουν ιατρικά και επιστημονικά δεδομένα, αλλά και κλινικές μελέτες στην τελική τους φάση, τόσο σε ότι αφορά τη κλινική διαχείριση αλλά και τη ριζική αποθεραπεία της νόσου.

Σήμερα υπάρχει δραματική εξέλιξη στον τομέα της συνεργασίας και της προώθησης κριτηρίων και ορισμού Εθνικών Κέντρων Αναφοράς για 24 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις ή ομάδες παθήσεων σε ευρωπαϊκό επίπεδο, συμπεριλαμβανομένων και των αιμοσφαιρινοπαθειών.

Σήμερα έχουμε δραματικές εξελίξεις σε ό,τι αφορά την ασφάλεια του αίματος, τον μηδενισμό σχεδόν του κινδύνου μετάδοσης παθογόνων μέσω μετάγγισης και την ανάπτυξη καινοτόμων φαρμάκων που πλέον θεραπεύουν επιφέροντας πλήρη ίαση της ιογενούς ηπατίτιδας.

Είναι αναγκαία η δημιουργία Εθνικής Επιτροπής για τη Θαλασσαιμία που να ερευνά, να προτείνει και να διασφαλίζει την αναβάθμιση των πρωτοκόλλων θεραπείας, την έγκαιρη πρόσβαση στα φαρμακευτικά σκευάσματα για τις ανάγκες του κάθε πάσχοντα ξεχωριστά, τη συμμετοχή σε ερευνητικά και κλινικά προγράμματα και μελέτες και τη καλύτερη δικτύωση τους εντός και εκτός Κύπρου.

Αδήριτη ανάγκη είναι η υλοποίηση της μεταρρύθμισης του τομέα της υγείας, η εφαρμογή του ΓεΣΥ με βάση τις αρχές και τη φιλοσοφία που συμφωνήθηκε από όλους τους εταίρους από το 2001 αλλά και πρόσφατα τον Ιούλιο και Σεπτέμβριο του 2016 σε μια ιστορικής σημασίας πολιτική συναίνεση.  

Μόνο στα πλαίσια ενός ΓεΣΥ μπορεί να υλοποιηθούν οι εθνικές στρατηγικές και να ελπίζουν οι χρόνιοι πάσχοντες μας στην πρόσβαση σε μια συνεχώς αναβαθμισμένη σε ποιότητα ιατροφαρμακευτική και άλλη φροντίδα.

Ομιλία κ. Μίλτου Μιλτιάδους, Προέδρου Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου

ΟΜΙΛΙΑ ΠΡΟΕΔΡΟΥ ΠΑΓΚΥΠΡΙΟΥ ΑΝΤΙΑΝΑΙΜΙΚΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ

Έντιμε κύριε Υπουργέ,

Έντιμοι κύριοι βουλευτές

Αγαπητοί προσκεκλημένοι

Κυρίες και Κύριοι

Με ιδιαίτερη χαρά, και εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου, θα ήθελα κι εγώ να σας καλωσορίσω στη σημερινή ενημερωτική διάσκεψη που οργανώνεται από τον Παγκύπριο Αντιαναιμικό Σύνδεσμο.

Αγαπητοί φίλοι,

Η κυπριακή πολιτεία, απόλαυσε και πανηγύρισε τα εκπληκτικά αποτελέσματα της δουλειάς του ΠΑΣ στην πρώτη του εποχή, με τη βοήθεια και τη συνδρομή της πολιτείας, της εκκλησίας και εκλεκτών εθελοντών και πρωτοπόρων γιατρών και νοσηλευτών όπως η ίδρυση της ΣΕΑΔ, η ίδρυση της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, η ισχυροποίηση της εθελοντικής αιμοδοσίας, η δημιουργία του Κέντρου Θαλασσαιμίας στη Λευκωσία και η ανεξαρτητοποίηση των τμημάτων θαλασσαιμίας σε Λεμεσό, Λάρνακα και Πάφο, η εξασφάλιση φαρμάκων αποσιδήρωσης και τόσων άλλων.

Τα θεαματικά αυτά αποτελέσματα εκείνης της εποχής, έκαναν όλους, συμπεριλαμβανομένων δυστυχώς και εμάς των ίδιων των ασθενών αλλά και της πολιτείας, να οδηγηθούμε σε ένα επικίνδυνο εφησυχασμό. Έτσι, η Κύπρος, η οποία αποτελούσε υπόδειγμα όσον αφορά την θεραπευτική αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας, κατατάσσεται σήμερα καταϊδρωμένη, πίσω από χώρες που παλαιότερα θα χρησιμοποιούσαμε ως παραδείγματα προς αποφυγή.

Αγαπητοί φίλοι,

Κάποιοι από εσάς ίσως θεωρήσατε το προηγούμενο μου σχόλιο ως υπερβολικό. Επιτρέψτε μου λοιπόν να παραθέσω μια σειρά από γεγονότα, τα οποία μπορείτε να αξιολογήσετε και να εξαγάγετε τα δικά σας συμπεράσματα:

Ξεκινώντας από το βασικότερο, δυστυχώς, αυτό που κάποτε θεωρούσαμε ως ένα θέμα που είχε λυθεί, την επάρκεια δηλαδή του αίματος, σήμερα, με την δραματική αύξηση των αναγκών σε αίμα λόγω των επεμβάσεων που γίνονται πια στην Κύπρο και τις άλλες ανάγκες του συστήματος υγείας, δεν είναι πια δεδομένο, αλλά ένα νέο ζητούμενο.

Η υπόσχεση που έχουμε από την πολιτεία, είναι ότι με τη δημιουργία των νέων δομών λειτουργίας του Κέντρου Αίματος και τον καλύτερο συντονισμό μεταξύ όλων των τραπεζών αίματος, θα υπάρξει μεγαλύτερη επάρκεια, καλύτερη διαχείριση, αυξημένη αιμοεπαγρύπνηση αλλά πρώτα και κύρια η μέγιστη δυνατή ασφάλεια του αίματος κάτι που εδώ και χρόνια ο ΠΑΣ ζητά με επιμονή με κάθε ευκαιρία και αναμένουμε, πέραν των υποσχέσεων και τη δεδομένη καλή πρόθεση, άμεση βελτίωση της κατάστασης.

Θεωρώ αδιανόητο, στην Κύπρο που για δεκαετίες ήταν πρωτοπόρος σε θέματα αιμοδοσίας και πρώτη στην εθελοντική αιμοδοσία από ιδρύσεως της ΣΕΑΔ, να μην εφαρμόζεται, εν έτη 2017, ο μοριακός έλεγχος του αίματος, παρότι γνωρίζω ότι βρισκόμαστε λίγους μήνες από την επίλυση του θέματος που δημιουργήθηκε εξαιτίας και του απηρχαιωμένου συστήματος προσφορών με το οποίο λειτουργεί και ο τομέας της Υγείας. Παρόλα αυτά, ο τομέας της ασφάλειας του αίματος επιβάλλει δραστικές παρεμβάσεις κι εδώ δικαιολογίες που μπορεί να χρησιμοποιηθούν, δεν θα αποκαταστήσουν, πιθανόν μια ή περισσότερες ζωές.

Η ευθύνη της πολιτείας, σε όλα τα επίπεδα, πρέπει να είναι, όπως διακηρύχθηκε επανειλημμένα από τον φίλο Υπουργό της Υγείας,  δρ. Γιώργο Παμπορίδη, να παρέχεται στους πάσχοντες, και δη στους χρόνιους πάσχοντες, η καλύτερη δυνατή αγωγή και φροντίδα ώστε να μπορούν να αντιμετωπίσουν με ευνοϊκές συνθήκες, την ασθένεια, τις επιπλοκές της αλλά και τις ψυχολογικές και κοινωνικές της επιδράσεις.

Είμαι πεπεισμένος, από προσωπική εμπειρία, ότι ο κ. Υπουργός έχει πραγματικό και ειλικρινές ενδιαφέρον για τη θαλασσαιμική κοινότητα. Τον ευχαριστώ για αυτό. Του εύχομαι επίσης να μπορέσει να ξεπεράσει, με τη βοήθεια και τη συμμετοχή όλων όσων εμπλέκονται σε αυτό που ονομάζεται σήμερα «σύστημα υγείας», όλα τα προβλήματα που αναδύονται και να εφαρμοστεί επιτέλους και στην Κύπρο, που είναι η τελευταία ευρωπαϊκή χώρα όπου δεν εφαρμόζεται, ένα Γενικό Σχέδιο Υγείας. Του δηλώνουμε και το έχουμε εμπράκτως αποδείξει, ότι είμαστε δίπλα του σε αυτόν τον δύσκολο αγώνα και είμαστε σίγουροι ότι θα τα καταφέρει γιατί έχει το δίκιο με το μέρος του.

Σε αυτό το μελλοντικό σχεδιασμό ή σε οποιοδήποτε άλλο εφαρμόζεται ή θα εφαρμοστεί στο μέλλον, αλλά και στη γενικότερη αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας από την πολιτεία επιβάλλεται να ληφθούν υπόψη κάποιες βασικές αρχές, οι οποίες σήμερα, θυμίζω, εν έτει 2017, δεν εφαρμόζονται στους πάσχοντες με θαλασσαιμία:

·         Το δικαίωμα του κάθε πάσχοντα να επιλέγει τη φαρμακευτική του αγωγή, σε συνεργασία με το γιατρό του. Να υπενθυμίσω ότι ενώ σε όλες σχεδόν τις χώρες της Ευρώπης, συμπεριλαμβανομένων αλλά όχι περιοριστικά, της Αγγλίας, της Γαλλίας αλλά και της ταλαιπωρημένης οικονομικά Ελλάδας, όλα τα φάρμακα αποσιδήρωσης, είναι διαθέσιμα για όλους. Στην Κύπρο, συγκεκριμένο φάρμακο με σαφώς ευκολότερη χρήση και αξιοσημείωτα αποτελέσματα, έχει περιοριστεί για οικονομικούς λόγους, με τη βοήθεια πρωτοκόλλου στο 14% Το ίδιο φάρμακο, χρησιμοποιείται σε ένα ποσοστό 40%-95% των ασθενών στις υπόλοιπες ευρωπαϊκές χώρες. Τα σχόλια, δικά σας.

·         Το δικαίωμα του κάθε πάσχοντα να έχει άμεση πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, φάρμακα και αναλώσιμα.

·         Το δικαίωμα του κάθε πάσχοντα να έχει μια αξιοπρεπή αντιμετώπιση κατά τη διάρκεια της θεραπείας του. Είναι χαρακτηριστική, αλλά δεν είναι η μόνη περίπτωση, η κατάσταση στην Κλινική Θαλασσαιμίας στη Λευκωσία, η οποία είχε δημιουργηθεί με τη συνδρομή του ΠΑΣ, της Εκκλησίας και της πολιτείας αποκλειστικά για τη θαλασσαιμία και αυτή τη στιγμή γίνονται ημερησίως 45-50 μεταγγίσεις σε 4 δωμάτια, με 14 κρεβάτια και ένα μικρό σαλονάκι.

·         Την δημιουργία ενός σχεδίου που θα προνοεί για τους μεγαλύτερους θαλασσαιμικούς οι οποίοι λόγω επιβαρυμένης ιατρικής εικόνας ή ιδιαίτερων ιατρικών προβλημάτων δεν είναι σε θέση να εργάζονται στα 50 ή στα 60 τους χρόνια.

·         Την παροχή στους πάσχοντες όλων των αναγκαίων βοηθημάτων που χρειάζονται λόγω της ασθένειάς τους. Αρκετοί πάσχοντες, μεγαλύτερης ειδικά ηλικίας, έχουν προβλήματα ακοής ή προβλήματα κινητικότητας τα οποία αντιμετωπίζουν από μόνοι τους, χωρίς καμμιά στήριξη από την πολιτεία.

·         Την κάλυψη των πασχόντων από γιατρούς άλλων ειδικοτήτων των νοσοκομείων εκεί και όπου χρειάζεται.

Αγαπητοί, φίλοι

Μέσα από τα χρόνια, εμείς οι θαλασσαιμικοί, όπως και άλλες ομάδες πασχόντων, έχουμε πάρει πολλές υποσχέσεις και άπειρες δηλώσεις συμπαράστασης και συμπάθειας. Αυτό δεν είναι πια αρκετό.

Δεν είναι αρκετό, γιατί θεωρούμε, ως Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος, ότι σε αυτή την περίοδο όπου όλα αλλάζουν και με δεδομένο ότι υπάρχει και η εμπειρογνωμοσύνη αλλά και το ικανότατο προσωπικό, επιβάλλεται να οργανωθεί μια συνολική αντιμετώπιση των θεμάτων που αφορούν τη Θαλασσαιμία ώστε να περάσουμε από τις υποσχέσεις στις λύσεις. Λύσεις σε προβλήματα που αφορούν τις κτιριακές υποδομές, την ενίσχυση όπου χρειάζεται σε προσωπικό, τα ωράρια των κλινικών, την επάρκεια και την ασφάλεια του αίματος, τη διαθεσιμότητα και την προσβασιμότητα σε κατάλληλα φάρμακα, αναλώσιμα και καινοτόμες θεραπείες αλλά και στην ψυχολογική και κοινωνική στήριξη των πασχόντων.

Εισηγούμαστε λοιπόν όπως δημιουργηθεί (ή επαναδραστηριοποιηθεί) η Εθνική Επιτροπή για τη Θαλασσαιμία η οποία να μπορεί να δώσει άμεσα λύσεις σε προβλήματα τα οποία σήμερα γίνονται εντονότερα λόγω της έλλειψης συντονισμού μέσα στο χαώδες σύστημα διοίκησης του Υπουργείου Υγείας αλλά και που θα επαναδιαπραγματευτεί τη στάση της πολιτείας απέναντι στην θαλασσαιμία, λαμβάνοντας υπόψη ότι βρισκόμαστε στο 2017 και όχι στο 1970.

Και δεν είναι επίσης αρκετό, κυρίες και κύριοι, αγαπητοί φίλοι, γιατί έχουμε αρχίσει να αποβάλλουμε, μεγαλώνοντας, τα σύνδρομα που ίδια η κοινωνία - αλλά και η πολιτεία με τις πολιτικές της - μας είχε περάσει υποσυνείδητα, που ήθελαν την θαλασσαιμία να είναι ούτε λίγο ούτε πολύ μια γενετική κατάρα που μεταδιδόταν από γενιά σε γενιά, στιγματίζοντας πρώτα εμάς αλλά και τους γονείς μας. Ένα πολύ μεγάλο μέρος των θαλασσαιμικών, ξεκίνησε θεραπευτική αγωγή από μικρή ηλικία, χωρίς όμως στην αρχή, να υπάρχουν πρωτόκολλα θεραπείας, με μόνη τους προστασία την αγάπη των γονιών τους, των γιατρών και των νοσηλευτών τους, σε μια διαδικασία δοκιμής και πλάνης σε σχέση με την θεραπεία τους. Παρόλα αυτά, οι περισσότεροι από αυτούς διαπρέπουν και αποτελούν παράδειγμα προς μίμηση ως γονείς, ως ακαδημαϊκοί σε πανεπιστήμια, ως οικοδόμοι, ως ξυλουργοί, ως εκπαιδευτικοί, ως γιατροί, ως στελέχη επιχειρήσεων, ως καλλιτέχνες, αρχιτέκτονες, πρωτοπόροι, παραγωγικοί και χρήσιμα μέλη αυτής της κοινωνίας.

Ας δώσουμε λοιπόν την ευκαιρία στη νέα γενιά των θαλασσαιμικών, τη γενιά του Στυλιανού, της Ηλιάνας, του Σωτήρη, του Γιώργου, της Αρσενίας, της Ηλιάνας, της Μαρίας Ειρήνης, της Δαμιανής Μαρίας, της Χαράς, της Βασιλικής και όλων των άλλων μικρών αγγέλων που ξεγλίστρησαν από τις τρύπες του προγεννητικού κόσκινου που έχουμε φτιάξει να έχουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα, και μια ζωή πιο φυσιολογική από το «φυσιολογικό»…κάνοντας την ίδια αυτή την κοινωνία πιο όμορφη με τη σπανιότητά τους και την μοναδικότητά τους, διδάσκοντας της ακόμα μια φορά πως οι δυσκολότεροι δρόμοι οδηγούν στους ομορφότερους προορισμούς.

Αγαπητοί φίλοι,

Θα ήθελα να ευχαριστήσω όλους και τον κάθε ένα από εσάς ξεχωριστά για την παρουσία σας εδώ σήμερα. Η παρουσία σας μας δίνει ώθηση να εργαστούμε ακόμα πιο πολύ, όλοι μαζί, για να μπορέσουμε να εξασφαλίσουμε τις καλύτερες δυνατές συνθήκες για όλους του πάσχοντες.

Σας ευχαριστώ