Ομιλία Δρος Ανδρούλλας Ελευθερίου, Εκτελεστικής Διευθύντριας Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Ομιλία Δρος Ανδρούλλας Ελευθερίου, Εκτελεστικής Διευθύντριας Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Ενημερωτική διάσκεψη Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου

Η Θαλασσαιμία στην Κύπρο του 21^ου αιώνα:

Με το βλέμμα στο μέλλον

Χαιρετισμός Δρος Ανδρούλλας Ελευθερίου

Έντιμε κ. Υπουργέ,

Κύριε Πρόεδρε του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου

Κυρίες και κύριοι

Φίλες και φίλοι,

Με ιδιαίτερη χαρά απευθύνω τον δικό μου χαιρετισμό στην ενημερωτική αυτή διάσκεψη που πραγματοποιείται από τον Παγκύπριο Αντιαναιμικό Σύνδεσμο στα πλαίσια της Διεθνούς Ημέρας Θαλασσαιμίας που εορτάζεται στις 8 Μαΐου.

Γνωρίζουμε και αναγνωρίζουμε την τεράστια ευαισθησία και προσήλωση με την οποία η πολιτεία, η εκκλησία και η κοινωνία ευρύτερα αγκάλιασε τη διαχείριση της θαλασσαιμίας τη δεκαετία του 60’ και 70’, όταν οι γνώσεις γύρω από την ίδια τη γενετική πάθηση, την παθοφυσιολογία της και τη φυσική της πορεία ήταν εξαιρετικά περιορισμένες. Ακόμα πιο περιορισμένες ήταν οι γνώσεις γύρω από τη σωστή κλινική της αντιμετώπιση που θα συνέβαλλαν στην πρόληψη των σχετικών ιατρικών επιπλοκών και θα συνέβαλλαν στην αύξηση του προσδόκιμου ζωής, αλλά και στη βελτίωση της ποιότητας της καθημερινότητας των ασθενών, οδηγώντας τους σε αξιοπρεπή κοινωνική ένταξη.

Ναι, τα καταφέραμε και μάλιστα, όπως ανέφεραν και οι προλαλήσαντες εκλεκτοί ομιλητές, αποτελέσαμε για πολλά χρόνια παράδειγμα για άλλες χώρες σε ό,τι αφορά τη δημιουργία αποτελεσματικών προγραμμάτων ελέγχου και ορθών κλινικών πρακτικών.

Ναι, έχουμε συμβάλει και στη δημιουργία και λειτουργία ενός Διεθνούς Οργανισμού για τη Θαλασσαιμία με έδρα την Κύπρο και με Πρόεδρο τον Κύπριο, εθελοντή από ιδρύσεώς του, Πάνο Εγγλέζο που μέσα από το έργο του διδαχτήκαμε γνώσεις και εμπειρίες και μέσα από το διεθνώς αναγνωρισμένο του εκπαιδευτικό πρόγραμμα συμβάλαμε στη διάδοση κατευθυντήριων γραμμών πρόληψης, ελέγχου και αντιμετώπισης, συμβάλλοντας στην καλύτερη αναγνώριση του προβλήματος που αφορά το 7% περίπου του παγκόσμιου πληθυσμού.

Ναι, τα καταφέραμε τότε και για αρκετά χρόνια με την πολύτιμη συμβολή του ιατρικού και επιστημονικού κόσμου που μέχρι σήμερα υπερβάλλει εαυτόν. Ωστόσο η Κύπρος χρειάζεται σήμερα και εδώ και αρκετά χρόνια την επανατοποθέτηση του θέματος της εθνικής στρατηγικής για τη θαλασσαιμία. Ζητούμενο είναι αυτή να αναβαθμιστεί στοχεύοντας να συμπεριλάβει τη διαχείριση όλων των δημογραφικών αλλαγών που έχουν συμβεί, αλλά και όλα τα σύγχρονα εργαλεία και όλες τις πρόσφατες εξελίξεις που συνεχώς αναδεικνύονται διεθνώς και ειδικότερα στο ευρωπαϊκό επίπεδο, σε ό,τι αφορά τα σπάνια νοσήματα στα οποία και εντάσσεται η θαλασσαιμία, αλλά και τις επιστημονικές και ιατρικές εξελίξεις που αφορούν συγκεκριμένα τη θαλασσαιμία.

Σήμερα και εδώ και 15 τουλάχιστον χρόνια, μπορούμε να πούμε με ασφάλεια ότι η θαλασσαιμία μπορεί να προληφθεί αποτελεσματικά και να αντιμετωπισθεί κλινικά με τον δέοντα τρόπο.

Δεν είναι πλέον η παιδιατρική νόσος που οδηγούσε στον θάνατο τους ασθενείς σε πολύ νεαρές ηλικίες, των οποίων η ποιότητα ζωής μέχρι τη κατάληξη ήταν απελπιστική.

Σήμερα υπάρχουν ιατρικά και επιστημονικά δεδομένα, αλλά και κλινικές μελέτες στην τελική τους φάση, τόσο σε ότι αφορά τη κλινική διαχείριση αλλά και τη ριζική αποθεραπεία της νόσου.

Σήμερα υπάρχει δραματική εξέλιξη στον τομέα της συνεργασίας και της προώθησης κριτηρίων και ορισμού Εθνικών Κέντρων Αναφοράς για 24 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις ή ομάδες παθήσεων σε ευρωπαϊκό επίπεδο, συμπεριλαμβανομένων και των αιμοσφαιρινοπαθειών.

Σήμερα έχουμε δραματικές εξελίξεις σε ό,τι αφορά την ασφάλεια του αίματος, τον μηδενισμό σχεδόν του κινδύνου μετάδοσης παθογόνων μέσω μετάγγισης και την ανάπτυξη καινοτόμων φαρμάκων που πλέον θεραπεύουν επιφέροντας πλήρη ίαση της ιογενούς ηπατίτιδας.

Είναι αναγκαία η δημιουργία Εθνικής Επιτροπής για τη Θαλασσαιμία που να ερευνά, να προτείνει και να διασφαλίζει την αναβάθμιση των πρωτοκόλλων θεραπείας, την έγκαιρη πρόσβαση στα φαρμακευτικά σκευάσματα για τις ανάγκες του κάθε πάσχοντα ξεχωριστά, τη συμμετοχή σε ερευνητικά και κλινικά προγράμματα και μελέτες και τη καλύτερη δικτύωση τους εντός και εκτός Κύπρου.

Αδήριτη ανάγκη είναι η υλοποίηση της μεταρρύθμισης του τομέα της υγείας, η εφαρμογή του ΓεΣΥ με βάση τις αρχές και τη φιλοσοφία που συμφωνήθηκε από όλους τους εταίρους από το 2001 αλλά και πρόσφατα τον Ιούλιο και Σεπτέμβριο του 2016 σε μια ιστορικής σημασίας πολιτική συναίνεση.  

Μόνο στα πλαίσια ενός ΓεΣΥ μπορεί να υλοποιηθούν οι εθνικές στρατηγικές και να ελπίζουν οι χρόνιοι πάσχοντες μας στην πρόσβαση σε μια συνεχώς αναβαθμισμένη σε ποιότητα ιατροφαρμακευτική και άλλη φροντίδα.