Ομιλία κ. Πάνου Εγγλέζου, Προέδρου Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Ομιλία κ. Πάνου Εγγλέζου, Προέδρου Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Ενημερωτική διάσκεψη Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου

‘ Η Θαλασσαιμία στην Κύπρο του 21^ου αιώνα:

Με το βλέμμα στο μέλλον’

Χαιρετισμός κ. Πάνου Εγγλέζου

Έντιμε κ. Υπουργέ,

Κυρίες και κύριοι

Φίλες και φίλοι,

Είναι με ιδιαίτερη χαρά που απευθύνω χαιρετισμό στην ενημερωτική αυτή διάσκεψη που διοργανώνει ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος στα πλαίσια των δραστηριοτήτων του για την Διεθνή Ημέρα Θαλασσαιμίας που τιμάται κάθε χρόνο στις 8 Μαΐου.

Είναι μια πολύ ιδιαίτερη ημέρα για τον κάθε θαλασσαιμικό ξεχωριστά αλλά και για εμένα προσωπικά.

Τέτοιες μέρες έρχονται στην μνήμη μου οι για δεκαετίες αγώνες διεκδίκησης μιας καλύτερης θεραπευτικής αγωγής, για μια καλύτερη ποιότητα ζωής, για πλήρη ένταξη των θαλασσαιμικών στην κοινωνία και για συνεχή παρακολούθηση και ένταξη όλων των ιατρικών και επιστημονικών εξελίξεων στο πρωτόκολλο της θαλασσαιμίας της Κύπρου – στοχεύοντας πάντοτε σε ένα καλύτερο μέλλον για τους θαλασσαιμικούς μας.

Σε κάθε ευκαιρία που μου δίδεται, υπογραμμίζω το γεγονός ότι η ίδρυση του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου την δεκαετία  του 70’, ίσως του πρώτου παγκόσμιου οργανωμένου συνόλου ασθενών, διαδραμάτισε ένα καταλυτικό ρόλο στην αναγνώριση του προβλήματος καθώς και στην αντιμετώπιση του τόσο σε ότι αφορά την πρόληψη και την κλινική διαχείριση αλλά και σε ότι αφορά το πολύ σημαντικό κομμάτι της ενημέρωσης της κοινωνίας.

Σε εποχές όπου οι γνώσεις και οι εμπειρίες γύρω από την ασθένεια αυτή, που θεωρήθηκε ως η μεγαλύτερη ίσως ιατρική-κοινωνική-οικονομική πρόκληση που κλήθηκε ποτέ η πατρίδα μας να διαχειριστεί, με ένα από τους μεγαλύτερους επιπολασμούς παγκόσμια.

Και πραγματικά  το διαχειριστήκαμε όλοι μαζί σαν μια γροθιά – οι ασθενείς, οι γονείς, η ευρύτερη κοινωνία, η πολιτεία, η εκκλησία – με προσήλωση, πρωτόγνωρη ωριμότητα και απύθμενη ευαισθησία.

Οι πυλώνες του προγράμματος αυτού, και ειδικότερα η επιτυχία αυτού που αφορούσε τη διαφώτιση της κοινωνίας, έδωσε το έναυσμα στην Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας να εκτιμήσει το τεράστιο έργο που  είχε επιτευχθεί στην Κύπρο και να ορίσει το Κέντρο Θαλασσαιμίας της Λευκωσίας ως το πρώτο επίσημα Συνεργαζόμενο Κέντρο της με πρώτους όρους εντολής την εκπαίδευση εκπροσώπων επαγγελματικών υγείας άλλων χωρών και παροχή κατευθυντήριων γραμμών για δημιουργία αποτελεσματικών προγραμμάτων πρόληψης με βάση τη Κυπριακή γνώση και εμπειρία.

Οι γονείς και οι ασθενείς δούλεψαν σαν μια γροθιά για δεκαετίες και το κράτος με την αμέριστη συμβολή της εκάστοτε κυβέρνησης, κατόρθωσαν να ιδρύσουν ίσως το πρώτο Κέντρο Θαλασσαιμίας σε παγκόσμια επίπεδο και να εστιάσουν προσοχή στην ιδιαίτερη φροντίδα που χρειάζεται η θαλασσαιμία δίνοντας παράδειγμα σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο για τη σημασία της πολυθεματικής προσέγγισης και της προώθησης Κέντρων Αριστείας σε εποχές πολύ περιορισμένων γνώσεων γύρω από τη σημασία και την αξία της δημιουργίας τέτοιων κέντρων.

Ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος παρακολουθεί με ενδιαφέρον και προσοχή τις εξελίξεις και συνεργάζεται εποικοδομητικά, ως οφείλουν όλοι οι οργανισμοί ασθενών μελετημένα, τεκμηριωμένα αλλά προπάντων ενωμένα προσφέροντας εποικοδομητικές εισηγήσεις και προωθείται αγαστή συνεργασία με τις εκάστοτε κυβερνήσεις.

Είναι με ιδιαίτερη χαρά και συγκίνηση που βλέπω τα παιδιά μας, γιατί έτσι θεωρώ τον κάθε ένα θαλασσαιμικό ξεχωριστά, να μεγαλώνουν, να σπουδάζουν, να φτιάχνουν οικογένειες και να είναι χρήσιμα, εποικοδομητικά και ισότιμα μέλη της κοινωνίας μας – στόχοι της όλης προσπάθειας, του μακρόχρονου και δύσκολου αγώνα μας.

Είμαι επίσης ιδιαίτερα περήφανος που μέσω του έργου που γίνεται στην Κύπρο για τη θαλασσαιμία, μια πολυοργανική πάθηση με τεράστιες προεκτάσεις στην δημόσια υγεία,  έχουν προωθηθεί σημαντικά προγράμματα δημόσιας υγείας όπως για παράδειγμα η ίδρυση  της Συντονιστικής Επιτροπής Αιμοδοσίας.

Ένα μεγάλο ευεργέτημα, μέσα από το οποίο προσφέρεται το μεγάλο αγαθό της εθελοντικής προσφοράς του αίματος όχι μόνο στον χρόνιο πάσχοντα αλλά και στο κάθε Κύπριο πολίτη μέχρι και σήμερα.  

Η έρευνα, οι εξελίξεις και οι καινοτομίες γύρω από την πολυοργανική, πολυδιάστατη αιματολογική αυτή πάθηση είναι πολλές.

Εν αναμονή των νέων εξελίξεων και της ένταξης τους στα δικά μας πρωτόκολλα, για την περαιτέρω βελτίωση της θεραπείας της θαλασσαιμίας και της ποιότητας της ζωής των πασχόντων, καλώ το κάθε φίλο θαλασσαιμικό να παραμείνει προσηλωμένος στους στόχους του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Σύνδεσμου, να συνεχίσει και να ενισχύσει τον αγώνα και να συνεχίσει να διασφαλίζει ότι το κράτος θα του παρέχει όλα αυτά στα πλαίσια μιας σωστής μελέτης και στατηγικής που η επιστήμη και η ιατρική μπορεί σήμερα να του προσφέρει.  

Έχουν γίνει πολλά, είμαστε ευγνώμονες στο κράτος, στη πολιτεία και στην κοινωνία ευρύτερα, χρειάζεται όμως φίλοι και φίλες να γίνουν και άλλα πολλά.

Να συμπληρωθούν τα κενά και να τύχουν διαχείρισης οι διάφορες αδυναμίες που προέκυψαν μέσα από τα χρόνια.

Δεν νοείται να αφήσουμε να ‘ξεθωριάσει’ αυτή η λαμπρή, φωτεινή εικόνα που δημιουργήθηκε από κοινού όλα αυτά τα χρόνια και που αποτέλεσε παγκόσμιο παράδειγμα προς μίμηση.

Η ίδρυση της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας με έδρα τη Κύπρο, κατοχυρωμένη μέσα από το καταστατικό της ακριβώς μας έχει δώσει τη παγκόσμια αναγνώριση γιατί μέσα από το πολυδιάστατο έργο της, η Κύπρος και η εμπειρία της αναδεικνύεται.

Αισθάνομαι την ανάγκη πραγματικά μέσα από αυτό το σύντομο μήνυμα να εκφράσω τις θερμότατες και τις πιο ειλικρινείς μου ευχαριστίες πρώτα και πάνω από όλα στους ίδιους τους θαλασσαιμικούς γιατί μέσα από τον καθημερινό, δύσκολο αγώνα τους, βρίσκουν τον θάρρος, το κουράγιο και την δύναμη να έχουν φωνή και θέση, να παλεύουν όχι μόνο για τους εαυτούς τους και τους συμπάσχοντες τους, αλλά και για ασθενείς  με άλλα νοσήματα μοιράζοντας την εμπειρογνωμοσύνη τους απλόχερα, αποτελώντας σήμερα ένα σημαντικό εταίρο μαζί με άλλους οργανισμούς ασθενών της Κύπρου.

Είμαι ιδιαίτερα συγκινημένος γιατί επιτέλους η φωνή και η ενεργός συμμετοχή του πάσχοντα έχει πάρει μια επίσημη και σημαντική θέση στα κέντρα λήψεως αποφάσεων μέσω του νομοθετικού πλαισίου του Απριλίου του 2016 – ένα διαχρονικό αίτημα των ασθενών και των γονιών.

Τέλος να εκφράσω ακόμη μια φορά τις θερμές μου ευχαριστίες υπογραμμίζοντας παράλληλα την ευαισθησία που έχουν επιδείξει όλες οι κυβερνήσεις διαχρονικά, ολόκληρη η πολιτεία, ολόκληρη η κοινωνία και η εκκλησία μας στον έργο και τον αγώνα μας.

Η θαλασσαιμία έχει μπει σε μια νέα εποχή – στην εποχή που η επιστήμη και η ιατρική μπορούν να διασφαλίσουν ποιότητα στην υγεία και τη ζωή των θαλασσαιμικών και επιπρόσθετα να οδηγήσουν πολύ σύντομα στην ολιστική αποθεραπεία.

Χρειάζεται να υπάρχει επαγρύπνηση, κατάλληλος συντονισμός, ειλημμένες δεσμεύσεις από το κράτος και τη πολιτεία και προσήλωση για να ενταχθούν όλες αυτές οι εξελίξεις στο δικό μας εθνικό πρωτόκολλο στον μέγιστο δυνατό βαθμό.