Χαιρετισμός Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας & 1ο Καρδιολογικό Συμπόσιο για τη Θαλασσαιμία & Συνάντηση Ευρωπαϊκής Ομάδας Ασθενών ΔΟΘ

1^ο Καρδιολογικό Συμπόσιο για τη Θαλασσαιμία

&

Συνάντηση Ευρωπαϊκής Ομάδας Ασθενών ΔΟΘ

 

17 – 18 Ιουνίου 2017

Grand Hotel Palace, Θεσσαλονίκη 

Χαιρετισμός

Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Εκλεκτοί προσκεκλημένοι, αγαπητοί φίλοι και συνεργάτες,

Είναι με ιδιαίτερη χαρά που σας καλωσορίζω σήμερα όλους, εκ μέρους της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας και του Προέδρου της, κ^ου Πάνου Εγγλέζου, σε αυτό το 1^ο Καρδιολογικό Συμπόσιο, που συν-διοργανώνεται με τον Ελληνικό Σύλλογο Θαλασσαιμίας (Ε.Σ.ΘΑ.), υπό την αιγίδα της Α΄ Καρδιολογικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ και της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.ΘΑ.).

Οι ραγδαίες εξελίξεις στον τομέα της θαλασσαιμίας τις τελευταίες δεκαετίες, όπως γνωρίζουμε, έχουν όλες επιφέρει σημαντικές αλλαγές τόσο σε ό,τι αφορά την επέκταση του προσδόκιμου ζωής όσο και της ποιότητας ζωής των πασχόντων. Σήμερα συζητάμε πλέον για μια χρόνια, αντιμετωπίσιμη (και σύντομα ευελπιστούμε θεραπεύσιμη) νόσο, και όχι για μια θανατηφόρα παιδιατρική ασθένεια, όπου o μέσος όρος ηλικίας κατάληξης δεν ξεπερνούσε τα 18 – 20 χρόνια ζωής.

Βέβαια καθοριστικό ρόλο πέραν των ιατρικών εξελίξεων γι’ αυτές τις αλλαγές διαδραμάτισαν οι ίδιοι οι ασθενείς και οι γονείς, με τη πρωτοστάτη την ΔΟΘ και τα οργανωμένα σύνολα ασθενών, που στόχευσαν στην ευαισθητοποίηση και κινητοποίηση της ιατρικής και ερευνητικής κοινότητας σε κάθε χώρα ξεχωριστά, αλλά και στο περιφερειακό και διεθνές επίπεδο.

Ιδιαίτερα τα οργανωμένα σύνολα ασθενών στις χώρες της Νοτίου Ευρώπης, όπως την Ελλάδα, Κύπρο και Ιταλία, όπου αναγνωρίστηκε πρώτα το μέγεθος του προβλήματος  της θαλασσαιμίας στους ενδογενείς πληθυσμούς τους - και κατ’ επέκταση οι τεράστιες κοινό-οικονομικές προεκτάσεις της, όσο και οι σοβαρότατες επιπτώσεις στη δημόσια υγεία - αποτέλεσαν, μαζί με το Ηνωμένο Βασίλειο και της ΗΠΑ, με μεγάλες ερευνητικές υποδομές και δυνατότητες, και χώρες στις οποίες διαχρονικά ζούσαν μετανάστες προερχόμενες από τις χώρες υψηλού επιπολασμού της νόσου - την κινητήριο δύναμη για τη δημιουργία και υλοποίηση αποτελεσματικών προγραμμάτων αντιμετώπισης της νόσου, τόσο σε ότι αφορά την πρόληψη αλλά και την κλινική διαχείριση.

Ως εκ τούτου, η εμπειρογνωμοσύνη που συσσωρεύτηκε όλες αυτές τις δεκαετίες από τους επαγγελματίες υγείας και τους πάσχοντες και γονείς, με την υλοποίηση αυτών των επιτυχών προγραμμάτων, ήταν τεράστια, και έπρεπε πραγματικά να αξιοποιηθεί – και η ίδρυση της ΔΟΘ ήταν το αποτέλεσμα. Ένας παγκόσμιος οργανισμός ομπρέλα με σήμερα πέραν των 110 μελών συνδέσμων από πέραν των 60 χωρών.

Με όπλα αυτή την εμπειρογνωμοσύνη, αλλά και την βαθιά δέσμευση και την απόλυτη προσήλωση της ΔΟΘ στην συνεχή βελτίωση της παρεχόμενης θεραπευτικής αγωγής και τη διάδοση της γνώσης και της εμπειρογνωμοσύνης σε παγκόσμιο επίπεδο με στόχο την προώθηση της ίσης πρόσβασης όλων των ασθενών απανταχού σε αυτή, η ΔΟΘ προχώρησε με την βοήθεια και στήριξη διεθνούς εμβέλειας εμπειρογνωμόνων σε μια παγκόσμια πρωτιά και καινοτομία – την ετοιμασία και έκδοση του πρώτου θεραπευτικού οδηγού για τη νόσο – σημείο αναφοράς εθνικών υπηρεσιών υγείας σε πέραν των 60 χωρών σήμερα, αλλά και πολύ σημαντικά της ίδιας της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας!

Η εφαρμογή του πρωτοκόλλου αυτού, έχει επιφέρει εντυπωσιακά αποτελέσματα, τα οποία βλέπουμε σήμερα σε πολλές χώρες, αλλά κυρίως στην Ευρώπη και Βόρεια Αμερική. Η Ελλάδα – ιδρυτικό μέλος της ΔΟΘ, και της οποίας η ιατρική κοινότητα στήριξε διαχρονικά την παγκόσμια έρευνα στον τομέα, αποτελεί παγκόσμιο παράδειγμα προς μίμηση. Παράλληλα όμως και η πολιτική και κοινωνική στήριξη των πασχόντων είναι ένα άλλο κεφάλαιο. ‘Άλλωστε η μεγαλύτερη απόδειξη του γεγονότος αυτού, είναι η αυξημένη ηλικιακή κατανομή των πασχόντων που πλησιάζει στις χώρες αυτές αυτή των μη – πασχόντων.

Αυτή η αύξηση ηλικίας, καταδεικνύει τη σωστή, έγκαιρη και έγκυρη διαχείριση των καρδιολογικών επιπλοκών, που για δεκαετίες αποτελούσαν σε αυτές της χώρες την κύρια αιτία του ψηλού ποσοστού νοσηρότητας και θνησιμότητας των πασχόντων. Βέβαια πλέον τα ποσοστά αυτά έχουν αρχίσει να μειώνονται, χάρη στην κατάλληλη κυρίως θεραπεία αποσιδήρωσης και την εφαρμογή από τη δεκαετία του 2000 της πρωτοποριακής μεθοδολογίας μέτρησης σιδήρου στην καρδιά Τ2*, με  μαγνητική τομογραφία.

Δεν πρέπει όμως να ξεχνάμε ότι αυτό αποτελεί φαινόμενο της Δύσης, και στις «αναπτυσσόμενες» χώρες της Μέσης Ανατολής και Νοτιοανατολικής Ασίας όπου ζουν και οι περισσότεροι μας πάσχοντες, και όπου γεννιούνται πέραν του 90% των νέων πασχόντων, και στις οποίες τα προγράμματα ελέγχου (πρόληψης και κλινικής αντιμετώπισης) είναι υποβαθμισμένα, ανεπαρκή ή/και ανύπαρκτα, η αναγνώριση της αναγκαιότητας εφαρμογής θεραπευτικών πρωτοκόλλων και τεχνολογικών μέσων, παραμένει εξαιρετικά περιορισμένη με αποτέλεσμα οι καρδιολογικές επιπλοκές να συνεχίζουν να «θερίζουν» και να αποτελούν την κύρια αιτία θανάτου.

Στην αντίπερα όχθη βέβαια, η Δύση, και ιδιαίτερα οι χώρες που αντιμετωπίζουν σημαντικά οικονομικά προβλήματα και βιώνουν πολιτικές λιτότητας και όπου οι όποιες ενισχύσεις των υφιστάμενων υπηρεσιών και υποδομών αντιμετωπίζονται με εξαιρετική δυσκολία και αντίσταση, οφείλουμε ως οργανωμένα σύνολα ασθενών όχι μόνο να συνεχίσουμε αλλά και να ενισχύσουμε τη δράση και την προσφορά μας προς τους πάσχοντες και να συνεχίσουμε να προχωρούμε μπροστά. Πρέπει να επαγρυπνούμε, να διερευνούμε για νέα δεδομένα και να μην επιτρέψουμε οποιαδήποτε οπισθοδρόμηση ή κατολίσθηση των προγραμμάτων που έχουμε όλοι με τόσο σθένος αγωνιστεί για να κτίσουμε και να αποκτήσουμε. Το βλέμμα μας θα πρέπει να είναι συνεχώς στραμμένο στην διαφύλαξη των δικαιωμάτων μας για πρόσβαση σε ποιοτική και έγκαιρη περίθαλψη και θεραπεία, χωρίς καμία έκπτωση.

Προτεραιότητα της ΔΟΘ, παραμένει η παγκόσμια στήριξη των πρωτοβουλιών των εθνικών συλλόγων θαλασσαιμίας και επαγγελματιών υγείας, προωθώντας και στηρίζοντας την συμπερίληψη των αναγκαίων θεραπειών και εξετάσεων στα εθνικά συστήματα υγείας, έτσι ώστε η ιδιωτική πρωτοβουλία (out of pocket expenses) να μειωθεί στο ελάχιστο δυνατό. Υπογραμμίζεται ότι η ιδιωτική πρωτοβουλία διαφέρει ανάλογα με το εθνικό σύστημα υγείας και σίγουρα είναι αυξημένη στις «αναπτυσσόμενες» χώρες, για τις οποίες  οι προσπάθειες πρέπει να εντατικοποιηθούν προς επίτευξη ασθενο-κεντρικών συστημάτων υγείας, όπως της Ελλάδας, της Κύπρου, της Ιταλίας και της Ευρώπης γενικότερα, που προσφέρουν στους πάσχοντες μας σχεδόν όλες τις αναγκαίες υπηρεσίες δωρεάν.

Η ΔΟΘ ανταποκρινόμενη στις ανάγκες της νέας εποχής για τη θαλασσαιμία, συνδιοργανώνει λοιπόν αυτό το Συμπόσιο στα πλαίσια του διεθνούς αναγνωρισμένου εκπαιδευτικού της προγράμματος και στοχεύει στην ενημέρωση των ιατρών και πασχόντων αναφορικά με επιμέρους προβλήματα που αφορούν την ολιστική κλινική αντιμετώπιση της και σήμερα η έναρξη αυτών των προσπαθειών είναι η Καρδιολογία – ένα μεγάλο και υψηλής σημασίας κεφάλαιο.

Φιλοδοξούμε ότι θα ακολουθήσει σειρά τέτοιων εργαστήριων με όραμα την επίτευξη μιας στενής εποικοδομητικής και ψηλού επιπέδου συνεργασίας με τους ειδικούς στα επιμέρους θέματα που θα απασχολήσουν τα εργαστήρια αυτά ούτως ώστε να υπάρξουν πορίσματα που να συμβάλλουν στην περαιτέρω βελτίωση της θεραπευτικής αγωγής των πασχόντων.

Επιπρόσθετα, με την ευκαιρία αυτής της συνάντησης, θα ακολουθήσει κλειστή συνεδρία των εκπροσώπων Ευρωπαϊκών Συλλόγων - Μέλη της ΔΟΘ, στο πλαίσιο της οποίας θα παρουσιαστούν τα ψηφιακά προγράμματα που έχει αναπτύξει η ΔΟΘ για ενίσχυση των γνώσεων των ασθενών/ γονέων, με ιδιαίτερη έμφαση στην ηλεκτρονική πλατφόρμα που αποτελεί τη βάση για το πρόγραμμα Εμπειρογνωμόνων Πασχόντων (Expert Patients Programme).

Είναι πραγματικά μεγάλη μας χαρά και τιμή που σας έχουμε όλους εδώ μαζί μας σήμερα, που έχετε αφιερώσει τον χρόνο σας για να παρακολουθήσετε και να συμμετάσχετε στις εργασίες του Συμποσίου.

Μόνο με τη δική σας συμβολή και συνεισφορά θα αναδείξουμε τα νέα προβλήματα που υπάρχουν στον χώρο της Καρδιολογίας και θα βοηθήσουμε τους ειδικούς να διαχειριστούν έγκαιρα και έγκυρα τις σύγχρονες προκλήσεις στις χώρες μας.

Σας ευχαριστώ και εύχομαι κάθε επιτυχία στις εργασίες του Συμποσίου, ευελπιστώντας ότι οι συζητήσεις θα είναι καρποφόρες και εποικοδομητικές.