ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Δευτέρα, 8 Μαΐου 2017

Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας - 8^η Μαΐου

Η 8^η Μαΐου καθιερώθηκε από το 1994 ως η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας. Στις 8 Μαΐου 1993 έχασε τη ζωή του μετά από δύσκολη και άνιση μάχη με τη θαλασσαιμία στα 26 του χρόνια ο Γιώργος Εγγλέζος, γιος ενός εκ των ιδρυτών του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου (ΠΑΣ) και της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ). Ένας νεαρός, απόφοιτος τριτοβάθμιας εκπαίδευσης, νυμφευμένος, με πολλά όνειρα και προσδοκίες για το μέλλον, όπως κάθε νέος της ηλικίας του.

Η Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας, με εισήγηση της παγκόσμιας επιστημονικής κοινότητας και της κοινότητας των ασθενών, υιοθέτησε την 8^η Μαΐου ως ημέρα μνήμης, ευαισθητοποίησης και επαγρύπνησης σε ό,τι αφορά τη θαλασσαιμία, μια γενετική, κληρονομική πάθηση με πολλές και ποικίλες προεκτάσεις πρωτίστως στον τομέα της ιατρικής και της δημόσιας υγείας αλλά και στον κοινωνικό και οικονομικό τομέα.

Η Κύπρος, με ένα εκ του μεγαλύτερου ποσοστού φορείας σε παγκόσμιο επίπεδο (16%) ήταν ίσως η πρώτη χώρα παγκόσμια που αναγνώρισε τη δεκαετία του ‘60 τη μεγάλη αναγκαιότητα της έγκαιρης, σωστής και αποτελεσματικής διαχείρισης και αντιμετώπισης της θαλασσαιμίας.

Παρόλο που η γνώση και εμπειρία τόσο σε ό,τι αφορά τη γενετική αιτιολογία, τη φυσική πορεία της νόσου, την παθοφυσιολογία και την κλινική της έκβαση, τους γενετικούς και άλλους παράγοντες που επηρεάζουν ή συμβάλλουν στην τεράστια κλινική ετερογένεια που παρατηρείται στην κλινική της εικόνα, ήταν εξαιρετικά περιορισμένες τα χρόνια εκείνα, η απεγνωσμένη φωνή των ίδιων των ασθενών, των γονέων και των οικογενειών τους που οργανώθηκαν σε σύνδεσμο το 1968 (το πρώτο ίσως παγκόσμιο οργανωμένο σύνολο ασθενών) αποτέλεσε την αφετηρία για σοβαρό προβληματισμό και λήψη δράσεων και αποφάσεων από μέρους του κράτους.

Η δύναμη της ψυχής και της αγάπης των ατόμων αυτών, με το απύθμενο πάθος για ενημέρωση ως προς τη διαχείριση της ασθένειας αυτής, η συνεχής, επίμονη και ατέλειωτη αγωνία ανάμεικτη με απέραντο πόνο και φόβο για το μέλλον των παιδιών τους, κυριολεκτικά ταρακούνησαν την ΠΟΛΙΤΕΙΑ , το κράτος, την εκκλησία  και την ευρύτερη κοινωνία της Κύπρου τη δεκαετία του ‘60. Σαν μια γροθιά και με μια φωνή, με ένα στόχο και στα πλαίσια της ίδιας κοινής αποστολής, άρχισαν να συναρμολογούν το εθνικό πρόγραμμα πρόληψης και αντιμετώπισης.

Τα στοιχεία και οι πυλώνες της εθνικής αυτής στρατηγικής ήταν άγνωστα, ακόμη και για τους ειδικούς ιατρούς, σε παγκόσμιο επίπεδο. Οι Κύπριοι επαγγελματίες υγείας και ειδικοί παιδίατροι έδωσαν τότε σκληρές μάχες σε ‘επιστημονικά’ άγνωστα πεδία μάχης, αλλά η ύπαρξη κοινού στόχου και η αναγνώριση ενός κοινού δυνατού πολυδιάστατου ‘εχθρού’ ένωσε τις δυνάμεις τους με αποτέλεσμα τη σημαντική μείωση των γεννήσεων παιδιών με θαλασσαιμία από το 1980, με την ίδρυση ίσως του πρώτου παγκόσμιου Κέντρου Αναφοράς Θαλασσαιμίας το 1986 και τη συνεχή βελτίωση του προσδόκιμου ζωής και της ποιότητας της ζωής και της κοινωνικής ένταξης των πασχόντων.

Σήμερα στην Κύπρο ζουν ανάμεσα μας γύρω στα 600 άτομα με θαλασσαιμία, η συντριπτική πλειοψηφία των οποίων είναι απόφοιτος τριτοβάθμιας εκπαίδευσης, με οικογένειες και μια σχεδόν καθόλα φυσιολογική καθημερινότητα.

Το κράτος, η πολιτεία, η εκκλησία, η κοινωνία ολόκληρη και η ιατρική κοινότητα στάθηκαν ‘στρατιώτες’ στο έργο αυτό, δίπλα και μια γροθιά μαζί με τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Τα αποτελέσματα του προγράμματος της μικρής μας Κύπρου μαζί με αυτά των γειτονικών μας χωρών, της Ελλάδας, της Ιταλίας και πολύ αργότερα του Ηνωμένου Βασιλείου και των Ηνωμένων Πολιτειών, αποτέλεσαν και είμαστε σίγουροι ότι θα συνεχίσουν να αποτελούν παράδειγμα προς μίμηση για πολλά ακόμα χρόνια, για όλες τις χώρες που αντιμετωπίζουν το πρόβλημα αυτό.

Στη μικρή και πολύπαθή μας χώρα, εδρεύει από το 1986 ο παγκόσμιος οργανισμός θαλασσαιμίας  -η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ)- που ιδρύθηκε από γονείς και ασθενείς των πιο πάνω χωρών με τα επιτυχή προγράμματα ελέγχου, για να δώσει ακριβώς τα φώτα του, την εμπειρογνωμοσύνη των ιδρυτικών του μελών, την ελπίδα και την προσδοκία για μια καλύτερη ζωή στους ασθενείς σε όλο τον κόσμο. Με βάση το καταστατικό και προς τιμή του μεγάλου, συνεχούς και ανιδιοτελούς έργου του κ. Πάνου Εγγλέζου, ενός εκ των ιδρυτών του οργανισμού, ως έδρα της ΔΟΘ ορίστηκε η Κύπρος.

Μέσα από τις δραστηριότητές της, η ΔΟΘ υποστηρίζει και εκπαιδεύει εκατοντάδες χιλιάδες ασθενείς σε 68 χώρες του κόσμου και στηρίζει τη δράση κυβερνήσεων και επίσημων οργανισμών, όπως η Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας, με την οποία και διατηρεί επίσημη σχέση από το 1996.

Η 8^η Μαΐου είναι η ημέρα υπενθύμισης και εγρήγορσης των χωρών παγκόσμια για τη δημιουργία εθνικών προγραμμάτων πρόληψης και αντιμετώπισης της θαλασσαιμίας, αφού το 7% του παγκόσμιου πληθυσμού υπολογίζεται σήμερα ότι είναι φορείς μίας σοβαρής αιμοσφαιρινοπάθειας (ή συνδυασμού) με κύρια σύνδρομα αυτά της θαλασσαιμίας και της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας. Γεννιούνται πέραν των 5 εκατομμυρίων παιδιών ανά έτος ανά το παγκόσμιο και δυστυχώς ένα μεγάλο ποσοστό αυτών πεθαίνει πριν το 15^ο έτος της ηλικίας τους, λόγω έλλειψης σωστής θεραπευτικής αγωγής και φροντίδας στις χώρες διαμονής τους.

Η 8^η Μαΐου είναι λοιπόν η παγκόσμια ημέρα για την ευαισθητοποίηση της παγκόσμιας κοινής γνώμης  για όλες αυτές τις εκατοντάδες χιλιάδες παιδιών, για το δικαίωμα τους στη ζωή και σε αξιοπρεπή ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, δικαίωμα που καταπατείται παράφορα καθημερινά.

Είναι ημέρα ευαισθητοποίησης αφενός για τις κυβερνήσεις, ώστε να αναγνωρίσουν το ρόλο που τους έχει ανατεθεί: να φροντίζουν για την υγεία του πληθυσμού τους, παρέχοντάς τις σωστές υπηρεσίες υγείας και φροντίδας και αφετέρου για τα Ηνωμένα Έθνη και την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας, ώστε να προωθούν και να υλοποιούν τα σχετικά ψηφίσματά τους.

Είναι ημέρα μνήμης ΟΛΩΝ ΑΥΤΩΝ των γνωστών και άγνωστων θαλασσαιμικών, γονέων και ιατρών, επιστημόνων που μέσα από το τεράστιο εθελοντικό τους έργο ανέδειξαν την ανάγκη διαχείρισης της θαλασσαιμίας και τη συμπερίληψή της ως προτεραιότητα στις εθνικές, περιφερειακές και παγκόσμιες επίσημης ατζέντες υγείας.

Σήμερα, η θαλασσαιμία μπορεί να προληφθεί και να αντιμετωπιστεί επαρκώς. Νέα φάρμακα και πρωτόκολλα είναι καθοδόν που θα φέρουν την αντιμετώπιση και διαχείρισή της σε μια άλλη εποχή  - στην εποχή όπου η θαλασσαιμία θα είναι πλέον μία χρόνια, απόλυτα διαχειρίσιμη πάθηση, με τους ασθενείς να απολαμβάνουν υψηλού επιπέδου ποιότητα ζωής.

Αλλά δυστυχώς, μόνο στις χώρες όπου υπάρχουν εθνικές στρατηγικές και όπου η ασθένεια αυτή αποτελεί προτεραιότητα στον τομέα της υγείας μιας χώρας μπορούν να υιοθετηθούν αυτές οι εξελίξεις.

Πολύ σύντομα αναμένεται και η πολυπόθητη ολιστική αποθεραπεία και είμαστε σε πολύ καλό δρόμο με τις πρόσφατες κλινικές μελέτες να το επιβεβαιώνουν περίτρανα.

Ας φροντίσουμε σαν Κύπρος να μην οπισθοδρομήσουμε, να συνεχίσουμε να κρατούμε τα σκήπτρα της παγκόσμιας επιτυχίας. Τι χρειάζεται; Επαναξιολόγηση της εθνικής μας στρατηγικής ούτως ώστε να συμπεριληφθούν οι νέες διαστάσεις, τα νέα δημογραφικά στοιχεία και οι σύγχρονες αλλαγές, επιτρέποντάς μας να αξιοποιήσουμε όλες αυτές τις δραματικές επιστημονικές εξελίξεις των τελευταίων πέντε χρόνων. Μπορούμε και έχουμε τη δυνατότητα να είμαστε ένα παγκόσμιο κέντρο αναφοράς. Ας το επιδιώξουμε!

Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου

BSC, MSc, PhD

Εκτελεστική Διευθύντρια Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Πρόεδρος Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων

Μέλος της Εκτελεστικής Επιτροπής της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Συνδέσμων Πασχόντων και Φίλων

Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Παγκόσμιας Συμμαχίας Συνδέσμων Ασθενών (IAPO)