International Thalassaemia Day Celebration

Foundation Against Thalassaemia organized the International Thalassaemia Day event to  commemorate the thalassaemia patients who are no longer with us but are always close in our heart and to celebrate all those patients who are with us and fighting everyday for their right to a better quality of life as well as to create more education about this dreaded disease and its detection, prevention and control. 

Smt. Seema Trikha, MLA and Chief Parliamentary Secretary, Haryana graced the event as the Chief Guest.  Mr. Rahat A Bhatia (Industrialist, Global Networker & Philanthropist), Ms Sanjana Jon (International Celebrity Fashion Designer) and Ms Rashmi Sachdeva (Mrs. Universe 2016 and Brand Ambassador of Foundation Against Thalassaemia) marked their presence as the Guests of Honour.  Baby Suhani Bhatnagar was also invited as a Special Guest.  The students of Sur Jhankar Kala Mandir, Faridabad entertained the thalassaemic children and the other audience with their awesome musical and dance performances.  Khushi, a four years old thalassaemic girl being supported by the Foundation also gave a brief dance performance which left the audience speechless.

While praising the contribution of Foundation Against Thalassaemia towards the noble work being done by it, the Hon’ble CPS and the Guests of Honors blessed the thalassaemic children with the choicest words of encouragement and motivation and wished them all a healthy and successful life.  Prominent personalities from various walks of life were honoured with momentoes for their worthy support to the benevolent mission of Foundation Against Thalassamia.  Office bearers and member representatives of Rotary Club of Faridabad – Central, DAV Centenary College, Bannuwal Welfare Association, Khushi Ek Ehsaas, Blood Bank - Gurudwara Sant Bhagat Singh ji Maharaj Charitable Hosipital, Navodaya Sangathan, Blood Donor Association of Charkhi Dadri etc. including Rtn. Jagdish Sehdev, Rtn. aresh Verma, Dr. Satish Ahuja, Smt. Sandeep Kaur, Aryavir Lion Vikas Mittal,  Shri Satinder Fagna, Smt. Deepika Bhugra, Smt. Nidhi Sehgal, Smt. Sarita Kalia were present to endorse their support to Foundation Against Thalassaemia on this event.  Mr. Rahat A Bhatia said his organization would be happy to provide suitable employment opportunities to thalassaemic job aspirants.

Shri Ravinder Dudeja, Founder Gen. Secy of Foundation Against Thalassaemia apprised the guests about the reasons, prevention and treatment of thalassaemia.  He also laid emphasis on the need of a permanent space for the Foundation where it can provide facilities like conducting the critical tests for diagnosis of thalassaemia disease, blood donation, medical check-ups, blood transfusion, medicine distribution, awareness and educational seminars about this dreaded disease, vocational training and skill development center for thalassaemia children to make them more confident and competent for future life etc..

Towards the end of the event, Shri Ravinder Dudeja and Shri J K Bhatia while thanking one and all acknowledged that it’s with your cooperation and support that our organization continues to smoothly serve the thalassaemic children for their regular  needs of medicines and blood transfusion for last more than twenty one years and requested for similar support going forwards also.

Awareness by ISHA (International Society for Health Awareness) on “World Thalassemia Day” (May 8)

1. World Thalassemia Day is celebrated every year on 8th of May to increase the awareness about this disease among common public all through the world. Celebrating World Thalassemia Day on 8th of May was established by the World Health Organization in order to raise the public awareness about this disease, prevention measures and measures to avoid its transmission.
2. The theme for this year is “Access to Safe & Effective Drugs in Thalassaemia.”
3. World Thalassemia Day celebration also promotes and encourages the common public for the pre-marriage test to reduce the genetic problems among families.
4. Thalassemia is an autosomal recessive blood disorders which gets inherited from parents to the children through genes. It is a blood disorder causes weakening and destruction of the red blood cells, affects the formation of hemoglobin in the body and causes mild or severe anemia. It causes complications like bone deformities, iron overload, cardiovascular illnesses, heart palpitations, enlarged liver, jaundice, enlarged spleen, enlarged bones of cheeks or forehead, delayed puberty etc.
5. Around 3.4% of the people are carrier of the thalassemia and around 7000 to 10,000 children are born with thalassemia per year in India. It can be of any type such as alpha thalassemia, beta thalassemia, delta thalassemia and combination of other hemoglobinopathies (hemoglobin C, D, E and S).
6. It is seen among children of one or two years of life, Mild thalassemia sometimes does not show any symptoms thus can be undiagnosed until blood test (complete blood count, CBC test). It can be treated through the blood transfusion, B group vitamins supplements, iron chelation therapy and blood and bone marrow stem cell transplantation to maintain the normal level of haemoglobin and healthy RBCs.
7. Since, it is an inheritable disease so cannot be prevented completely however, it can be lessen through the prenatal tests which helps in the early detection and cure before the child birth. It is requested to all the carriers of thalassemia gene to meet a genetic counselor as soon as possible to get proper treatment before being a parent of child or prevent the gene to get inherited to their child.
8. 8th of May has become a very special day for the people suffering from the thalassemia as it brings a chance for them to get diagnosed earlier. The day is dedicated to commemorate the thalassemia patients and give them a special chance to live like a normal person as well as prevent this disease to spread in the community, society, state, country and finally world.


Awareness by ISHA (International Society for Health Awareness) on “World Thalassemia Day” (May 8) can save many life. Hence kindly forward this e-awareness message worldwide at least to 1 million people.  ISHA (International Society for Health Awareness) is a movement for spreading awareness in regards to diseases / deficiencies to minimize their impact. At present we are spreading e-awareness. Shortly, we will start the movement at ground level too. Anyone can extend this movement by contributing one hour every month for awareness program and linking three people with this movement. One can email to us on isha01032017@gmail.com

Huge strides in thalassaemia treatment

source: Cyprus Mail, http://cyprus-mail.com/2017/05/06/huge-strides-thalassaemia-treatment/ 

Around 600 people in Cyprus suffer from thalassaemia and 16 per cent of Cypriots are carriers, putting them among the highest percentage in the world, according to the Cyprus-based Thalassaemia International Federation (TIF).

In an announcement to mark World Thalassaemia Day on Monday, May 8 the group highlighted Cyprus’ role as a pioneer in measures to contain and treat the potentially fatal condition, but warned it needed to reassess its national strategy to stay ahead.

More than five million children born each year around the world are carriers of a form of severe hemoglobinopathy, mainly thalassaemia and sickle cell anaemia, of which a large percentage die before the age of 15 due to lack of proper treatment.

May 8 is an opportunity to raise awareness around the world for countries to introduce national programmes of prevention and treatment of thalassaemia, said the executive director of TIF, Dr Androulla Eleftheriou.

She said that seven per cent of the global population is a carrier of a severe hemoglobinopathy, while Cyprus, with one of the highest percentage of carriers at 16 per cent, may have been the first country in the world to recognise in the 1960s the great necessity of timely and effective management of thalassaemia.

Eleftheriou said that for Cyprus to remain a pioneer in terms of preventing and treating thalassemia, it needed to reassess its national strategy “to include new dimensions, new demographics and modern changes, allowing us to capitalise on all these dramatic scientific advances of the last five years”.

Back in the 1960s, Eleftheriou said, despite limited knowledge of genetic aetiology in Cyprus “the desperate voice of patients, their parents and families” organised themselves in 1968 into perhaps the first international organised patients’ group.

“It was the starting point for serious reflection and action and decision-making by the state,” she said.

Their persistence, she said, led to the introduction of a national programme on the prevention and treatment of thalassaemia, at a time when the elements of this strategy were unknown internationally, even to specialist doctors.

“The existence of a common goal and the recognition of a common, powerful, multi-dimensional ‘enemy’ made [healthcare specialists] join forces, resulting in a significant reduction in the births of children with thalassaemia since 1980,” she said.

In 1986, the Thalassaemia Reference Centre was set up in Cyprus, possibly the first in the world, which led to the continuous improvement in life expectancy and quality of life for thalassaemia sufferers.

Today, Eleftheriou said, there are around 600 people with thalassaemia in Cyprus, most of whom live an almost normal daily life.

She added that today, thalassaemia can be prevented and dealt with, while new medication and protocols are on their way “that will bring its treatment and management to another era – where thalassaemia will be a chronic, fully manageable illness, with patients enjoying a high quality of life”.

This however, will only be possible, she said, in countries where a national strategy is in place and where thalassaemia is a priority in a country’s healthcare system.

The results of Cyprus’ national programme, along with those of Greece, Italy, the UK, and the US, have become an example to other countries, she said, while the Cyprus based TIF supports and trains today hundreds of thousands of patients from 68 countries, and supports the actions of governments and organisations such as the World Health Organisation.

ΑΓΩΝΑΣ ΓΙΑ ΤΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΤΩΝ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΚΩΝ -Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας

ΑΓΩΝΑΣ ΓΙΑ ΤΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ

ΤΩΝ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΚΩΝ

Φετινό Παγκόσμιο Μήνυμα Φέτος, το μήνυμα που φέρνει μαζί της η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας και θέλουν να επικοινωνήσουν οι κοινότητες των θαλασσαιμικών σ’ ολόκληρο τον κόσμο είναι: «Συνδέσου! Μοιράσου τη γνώση και την εμπειρία σου και πάλεψε για ένα καλύτερο αύριο στη Θαλασσαιμία». Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας με τους 25 Συλλόγους Μέλη της, κάνουν ένα συνεχή και σκληρό αγώνα για να προβληθούν τα προβλήματα στο χώρο της υγείας αλλά και της καθημερινότητας που αντιμετωπίζουν οι Θαλασσαιμικοί, αλλά και για να διεκδικήσουν λύσεις σε αυτά. Διεκδικούν από την Πολιτεία: τη «θεσμοθέτηση» του δικαιώματος των θαλασσαιμικών στη δωρεάν και υψηλού επιπέδουπερίθαλψη, την προστασία της φαρμακευτικής τους αγωγής τη διασφάλιση νέων μέτρων για τη νοσηλεία, την επαγγελματική τους αποκατάσταση, την εξασφάλιση των ασφαλιστικών και συνταξιοδοτικών τους δικαιωμάτων, την κοινωνική πρόνοια και τέλος τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους. Πηγή: Health DAILY, EXECUTIVE BRIEFING FOR HEALTH AND PHARMA PROFESSIONALS 5 Μαϊου 2017 Νο 1285

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Δευτέρα, 8 Μαΐου 2017

Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας - 8^η Μαΐου

Η 8^η Μαΐου καθιερώθηκε από το 1994 ως η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας. Στις 8 Μαΐου 1993 έχασε τη ζωή του μετά από δύσκολη και άνιση μάχη με τη θαλασσαιμία στα 26 του χρόνια ο Γιώργος Εγγλέζος, γιος ενός εκ των ιδρυτών του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου (ΠΑΣ) και της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ). Ένας νεαρός, απόφοιτος τριτοβάθμιας εκπαίδευσης, νυμφευμένος, με πολλά όνειρα και προσδοκίες για το μέλλον, όπως κάθε νέος της ηλικίας του.

Η Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας, με εισήγηση της παγκόσμιας επιστημονικής κοινότητας και της κοινότητας των ασθενών, υιοθέτησε την 8^η Μαΐου ως ημέρα μνήμης, ευαισθητοποίησης και επαγρύπνησης σε ό,τι αφορά τη θαλασσαιμία, μια γενετική, κληρονομική πάθηση με πολλές και ποικίλες προεκτάσεις πρωτίστως στον τομέα της ιατρικής και της δημόσιας υγείας αλλά και στον κοινωνικό και οικονομικό τομέα.

Η Κύπρος, με ένα εκ του μεγαλύτερου ποσοστού φορείας σε παγκόσμιο επίπεδο (16%) ήταν ίσως η πρώτη χώρα παγκόσμια που αναγνώρισε τη δεκαετία του ‘60 τη μεγάλη αναγκαιότητα της έγκαιρης, σωστής και αποτελεσματικής διαχείρισης και αντιμετώπισης της θαλασσαιμίας.

Παρόλο που η γνώση και εμπειρία τόσο σε ό,τι αφορά τη γενετική αιτιολογία, τη φυσική πορεία της νόσου, την παθοφυσιολογία και την κλινική της έκβαση, τους γενετικούς και άλλους παράγοντες που επηρεάζουν ή συμβάλλουν στην τεράστια κλινική ετερογένεια που παρατηρείται στην κλινική της εικόνα, ήταν εξαιρετικά περιορισμένες τα χρόνια εκείνα, η απεγνωσμένη φωνή των ίδιων των ασθενών, των γονέων και των οικογενειών τους που οργανώθηκαν σε σύνδεσμο το 1968 (το πρώτο ίσως παγκόσμιο οργανωμένο σύνολο ασθενών) αποτέλεσε την αφετηρία για σοβαρό προβληματισμό και λήψη δράσεων και αποφάσεων από μέρους του κράτους.

Η δύναμη της ψυχής και της αγάπης των ατόμων αυτών, με το απύθμενο πάθος για ενημέρωση ως προς τη διαχείριση της ασθένειας αυτής, η συνεχής, επίμονη και ατέλειωτη αγωνία ανάμεικτη με απέραντο πόνο και φόβο για το μέλλον των παιδιών τους, κυριολεκτικά ταρακούνησαν την ΠΟΛΙΤΕΙΑ , το κράτος, την εκκλησία  και την ευρύτερη κοινωνία της Κύπρου τη δεκαετία του ‘60. Σαν μια γροθιά και με μια φωνή, με ένα στόχο και στα πλαίσια της ίδιας κοινής αποστολής, άρχισαν να συναρμολογούν το εθνικό πρόγραμμα πρόληψης και αντιμετώπισης.

Τα στοιχεία και οι πυλώνες της εθνικής αυτής στρατηγικής ήταν άγνωστα, ακόμη και για τους ειδικούς ιατρούς, σε παγκόσμιο επίπεδο. Οι Κύπριοι επαγγελματίες υγείας και ειδικοί παιδίατροι έδωσαν τότε σκληρές μάχες σε ‘επιστημονικά’ άγνωστα πεδία μάχης, αλλά η ύπαρξη κοινού στόχου και η αναγνώριση ενός κοινού δυνατού πολυδιάστατου ‘εχθρού’ ένωσε τις δυνάμεις τους με αποτέλεσμα τη σημαντική μείωση των γεννήσεων παιδιών με θαλασσαιμία από το 1980, με την ίδρυση ίσως του πρώτου παγκόσμιου Κέντρου Αναφοράς Θαλασσαιμίας το 1986 και τη συνεχή βελτίωση του προσδόκιμου ζωής και της ποιότητας της ζωής και της κοινωνικής ένταξης των πασχόντων.

Σήμερα στην Κύπρο ζουν ανάμεσα μας γύρω στα 600 άτομα με θαλασσαιμία, η συντριπτική πλειοψηφία των οποίων είναι απόφοιτος τριτοβάθμιας εκπαίδευσης, με οικογένειες και μια σχεδόν καθόλα φυσιολογική καθημερινότητα.

Το κράτος, η πολιτεία, η εκκλησία, η κοινωνία ολόκληρη και η ιατρική κοινότητα στάθηκαν ‘στρατιώτες’ στο έργο αυτό, δίπλα και μια γροθιά μαζί με τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Τα αποτελέσματα του προγράμματος της μικρής μας Κύπρου μαζί με αυτά των γειτονικών μας χωρών, της Ελλάδας, της Ιταλίας και πολύ αργότερα του Ηνωμένου Βασιλείου και των Ηνωμένων Πολιτειών, αποτέλεσαν και είμαστε σίγουροι ότι θα συνεχίσουν να αποτελούν παράδειγμα προς μίμηση για πολλά ακόμα χρόνια, για όλες τις χώρες που αντιμετωπίζουν το πρόβλημα αυτό.

Στη μικρή και πολύπαθή μας χώρα, εδρεύει από το 1986 ο παγκόσμιος οργανισμός θαλασσαιμίας  -η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ)- που ιδρύθηκε από γονείς και ασθενείς των πιο πάνω χωρών με τα επιτυχή προγράμματα ελέγχου, για να δώσει ακριβώς τα φώτα του, την εμπειρογνωμοσύνη των ιδρυτικών του μελών, την ελπίδα και την προσδοκία για μια καλύτερη ζωή στους ασθενείς σε όλο τον κόσμο. Με βάση το καταστατικό και προς τιμή του μεγάλου, συνεχούς και ανιδιοτελούς έργου του κ. Πάνου Εγγλέζου, ενός εκ των ιδρυτών του οργανισμού, ως έδρα της ΔΟΘ ορίστηκε η Κύπρος.

Μέσα από τις δραστηριότητές της, η ΔΟΘ υποστηρίζει και εκπαιδεύει εκατοντάδες χιλιάδες ασθενείς σε 68 χώρες του κόσμου και στηρίζει τη δράση κυβερνήσεων και επίσημων οργανισμών, όπως η Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας, με την οποία και διατηρεί επίσημη σχέση από το 1996.

Η 8^η Μαΐου είναι η ημέρα υπενθύμισης και εγρήγορσης των χωρών παγκόσμια για τη δημιουργία εθνικών προγραμμάτων πρόληψης και αντιμετώπισης της θαλασσαιμίας, αφού το 7% του παγκόσμιου πληθυσμού υπολογίζεται σήμερα ότι είναι φορείς μίας σοβαρής αιμοσφαιρινοπάθειας (ή συνδυασμού) με κύρια σύνδρομα αυτά της θαλασσαιμίας και της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας. Γεννιούνται πέραν των 5 εκατομμυρίων παιδιών ανά έτος ανά το παγκόσμιο και δυστυχώς ένα μεγάλο ποσοστό αυτών πεθαίνει πριν το 15^ο έτος της ηλικίας τους, λόγω έλλειψης σωστής θεραπευτικής αγωγής και φροντίδας στις χώρες διαμονής τους.

Η 8^η Μαΐου είναι λοιπόν η παγκόσμια ημέρα για την ευαισθητοποίηση της παγκόσμιας κοινής γνώμης  για όλες αυτές τις εκατοντάδες χιλιάδες παιδιών, για το δικαίωμα τους στη ζωή και σε αξιοπρεπή ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, δικαίωμα που καταπατείται παράφορα καθημερινά.

Είναι ημέρα ευαισθητοποίησης αφενός για τις κυβερνήσεις, ώστε να αναγνωρίσουν το ρόλο που τους έχει ανατεθεί: να φροντίζουν για την υγεία του πληθυσμού τους, παρέχοντάς τις σωστές υπηρεσίες υγείας και φροντίδας και αφετέρου για τα Ηνωμένα Έθνη και την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας, ώστε να προωθούν και να υλοποιούν τα σχετικά ψηφίσματά τους.

Είναι ημέρα μνήμης ΟΛΩΝ ΑΥΤΩΝ των γνωστών και άγνωστων θαλασσαιμικών, γονέων και ιατρών, επιστημόνων που μέσα από το τεράστιο εθελοντικό τους έργο ανέδειξαν την ανάγκη διαχείρισης της θαλασσαιμίας και τη συμπερίληψή της ως προτεραιότητα στις εθνικές, περιφερειακές και παγκόσμιες επίσημης ατζέντες υγείας.

Σήμερα, η θαλασσαιμία μπορεί να προληφθεί και να αντιμετωπιστεί επαρκώς. Νέα φάρμακα και πρωτόκολλα είναι καθοδόν που θα φέρουν την αντιμετώπιση και διαχείρισή της σε μια άλλη εποχή  - στην εποχή όπου η θαλασσαιμία θα είναι πλέον μία χρόνια, απόλυτα διαχειρίσιμη πάθηση, με τους ασθενείς να απολαμβάνουν υψηλού επιπέδου ποιότητα ζωής.

Αλλά δυστυχώς, μόνο στις χώρες όπου υπάρχουν εθνικές στρατηγικές και όπου η ασθένεια αυτή αποτελεί προτεραιότητα στον τομέα της υγείας μιας χώρας μπορούν να υιοθετηθούν αυτές οι εξελίξεις.

Πολύ σύντομα αναμένεται και η πολυπόθητη ολιστική αποθεραπεία και είμαστε σε πολύ καλό δρόμο με τις πρόσφατες κλινικές μελέτες να το επιβεβαιώνουν περίτρανα.

Ας φροντίσουμε σαν Κύπρος να μην οπισθοδρομήσουμε, να συνεχίσουμε να κρατούμε τα σκήπτρα της παγκόσμιας επιτυχίας. Τι χρειάζεται; Επαναξιολόγηση της εθνικής μας στρατηγικής ούτως ώστε να συμπεριληφθούν οι νέες διαστάσεις, τα νέα δημογραφικά στοιχεία και οι σύγχρονες αλλαγές, επιτρέποντάς μας να αξιοποιήσουμε όλες αυτές τις δραματικές επιστημονικές εξελίξεις των τελευταίων πέντε χρόνων. Μπορούμε και έχουμε τη δυνατότητα να είμαστε ένα παγκόσμιο κέντρο αναφοράς. Ας το επιδιώξουμε!

Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου

BSC, MSc, PhD

Εκτελεστική Διευθύντρια Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Πρόεδρος Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων

Μέλος της Εκτελεστικής Επιτροπής της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Συνδέσμων Πασχόντων και Φίλων

Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Παγκόσμιας Συμμαχίας Συνδέσμων Ασθενών (IAPO)

Ανάγκη δημιουργίας Εθνικής Επιτροπής για τη Θαλασσαιμία

ΠΑΓΚΥΠΡΙΟΣ ΑΝΤΙΑΝΑΙΜΙΚΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ Λεωφόρος Νίκης 42, 2ος Όροφος, Διαμ. 201, 1086, Ακρόπολη, Λευκωσία Τ.Θ 28503, 2080, Ακρόπολη Τηλ. 22429141 – Fax. 22315792   E-mail: info@thalassemia.org.cy

Δελτίο Τύπου

26 Απριλίου 2017

Ανάγκη δημιουργίας Εθνικής Επιτροπής για τη Θαλασσαιμία

Οι προσδοκίες των ασθενών και οι πρόνοιες του ΓΕΣΥ συζητήθηκαν σε εκδήλωση

που διοργάνωσε ο ΠΑΣ, με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας

Τη δημιουργία Εθνικής Επιτροπής για τη Θαλασσαιμία η οποία θα δώσει άμεσα λύσεις στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι θαλασσαιμικοί, αξιώνει ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος (ΠΑΣ). Μιλώντας σε εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε την Τρίτη, 25 Απριλίου 2017, στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας, ο Πρόεδρος του ΠΑΣ κ. Μίλτος Μιλτιάδους τόνισε την ανάγκη διασφάλισης των βασικών δικαιωμάτων των θαλασσαιμικών, κάνοντας λόγο για επικίνδυνο εφησυχασμό τόσο από πλευράς πολιτείας όσο και από την ίδια την κοινωνία.

Η εκδήλωση με τίτλο «Η Θαλασσαιμία στην Κύπρο του 21^ου αιώνα: Με το βλέμμα στο μέλλον», η οποία διοργανώθηκε από τον Παγκύπριο Αντιαναιμικό Σύνδεσμο και τελούσε υπό την αιγίδα του Υπουργού Υγείας, αποτελεί την αφετηρία μίας σειράς εκδηλώσεων που θα πραγματοποιηθούν σε διάφορες πόλεις της Κύπρου.

Σε ομιλία του ο Πρόεδρος του ΠΑΣ, αναφέρθηκε στο σημαντικό έργο και προσφορά του Συνδέσμου, επισημαίνοντας ότι συνεχίζει τον αγώνα για βελτίωση της παρεχόμενης ιατρικής φροντίδας και της ποιότητας ζωής των θαλασσαιμικών. Κάνοντας ιδιαίτερη μνεία στο θέμα της επάρκειας αίματος, ο κ. Μιλτιάδους τόνισε ότι «αυτό που κάποτε θεωρούσαμε ως ένα θέμα που είχε λυθεί, σήμερα δεν είναι πια δεδομένο, αλλά ένα νέο ζητούμενο» και πρόσθεσε ότι «η πολιτεία έχει υποσχεθεί πως με τη δημιουργία νέων δομών λειτουργίας του Κέντρου Αίματος και τον καλύτερο συντονισμό μεταξύ όλων των τραπεζών αίματος, θα υπάρξει μεγαλύτερη επάρκεια, καλύτερη διαχείριση, αυξημένη αιμοεπαγρύπνηση αλλά πρώτα και κύρια η μέγιστη δυνατή ασφάλεια του αίματος». 

Επιπρόσθετα, ο κ. Μιλτιάδους υπογράμμισε την ευθύνη της πολιτείας απέναντι στους χρόνιους πάσχοντες και ευχαρίστησε τον Υπουργό Υγείας για το ενδιαφέρον του προς τη θαλασσαιμική κοινότητα, εκφράζοντας την ευχή όπως εφαρμοστεί σύντομα το Γενικό Σχέδιο Υγείας κάτι που αποτελεί μονόδρομο. Σχολιάζοντας τους υφιστάμενους και μελλοντικούς σχεδιασμούς σε σχέση με την αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας, ο Πρόεδρος του ΠΑΣ επισήμανε πως υπάρχουν βασικές αρχές που θα πρέπει να ληφθούν υπόψη και οι οποίες δεν εφαρμόζονται σήμερα, όπως το δικαίωμα του κάθε πάσχοντα να επιλέγει τη φαρμακευτική του αγωγή σε συνεργασία με το γιατρό του, να έχει άμεση πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα και αναλώσιμα καθώς και αξιοπρεπή αντιμετώπιση κατά τη διάρκεια της θεραπείας του. «Θα πρέπει να διασφαλίσουμε ότι η νέα γενιά των θαλασσαιμικών θα έχει την καλύτερη δυνατή φροντίδα που θα της επιτρέπει να έχει μια φυσιολογική ζωή», τόνισε.

Από την πλευρά του ο Υπουργός Υγείας δρ Γιώργος Παμπορίδης ανέλυσε τις πρόνοιες του Γενικού Σχεδίου Υγείας και αναφέρθηκε στις υπηρεσίες που θα παρέχονται στους χρόνιους ασθενείς. Παράλληλα, παρουσίασε ενώπιον των παρευρισκομένων μια σημαντική αλλαγή στην πολιτική του υπουργείου σε σχέση με την παροχή φαρμάκων αποσιδήρωσης κάτι που ήταν διαρκές αίτημα του Συνδέσμου και που αναμένεται μα βελτιώσει σημαντικά την ποιότητα ζωής των πασχόντων.

Χαιρετισμό στην εκδήλωση απηύθυναν επίσης ο επίτιμος Πρόεδρος του ΠΑΣ και Πρόεδρος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας κ. Πάνος Εγγλέζος και η Πρόεδρος της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων και Μέλος της Εκτελεστικής Επιτροπής της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Πασχόντων και Φίλων, δρ Ανδρούλα Ελευθερίου,.

Στο πλαίσιο της εκδήλωσης έγινε παρουσίαση επίσης των αποτελεσμάτων της έρευνας RUBSI αναφορικά με την ποιότητα ζωής των ασθενών με θαλασσαιμία στην Κύπρο. Τα ευρήματα παρουσίασε η δρ Μαρία Καρέκλα, Επίκουρη Καθηγήτρια στο Τμήμα Ψυχολογίας στο Πανεπιστήμιο Κύπρου. Η έρευνα διενεργήθηκε σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Κύπρου (Τμήμα Ψυχολογίας), το Ανοικτό Πανεπιστήμιο, το Υπουργείο Υγείας (Κέντρο Θαλασσαιμίας) και τον Παγκύπριο Αντιαναιμικό Σύνδεσμο και χρηματοδοτήθηκε μέσω του Ιδρύματος Προώθησης Έρευνας από την Κυπριακή Δημοκρατία και το Ευρωπαϊκό Περιφερειακό Ταμείο Ανάπτυξης της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Ο ΠΑΣ απένειμε τιμητικά βραβεία στον Υπουργό Υγείας δρα Γιώργο Παμπορίδη και στον κ. Πάνο Εγγλέζο για τη σημαντική συνεισφορά τους στον αγώνα για την αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας.

Ομιλία κ. Πάνου Εγγλέζου, Προέδρου Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Ομιλία κ. Πάνου Εγγλέζου, Προέδρου Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Ενημερωτική διάσκεψη Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου

‘ Η Θαλασσαιμία στην Κύπρο του 21^ου αιώνα:

Με το βλέμμα στο μέλλον’

Χαιρετισμός κ. Πάνου Εγγλέζου

Έντιμε κ. Υπουργέ,

Κυρίες και κύριοι

Φίλες και φίλοι,

Είναι με ιδιαίτερη χαρά που απευθύνω χαιρετισμό στην ενημερωτική αυτή διάσκεψη που διοργανώνει ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος στα πλαίσια των δραστηριοτήτων του για την Διεθνή Ημέρα Θαλασσαιμίας που τιμάται κάθε χρόνο στις 8 Μαΐου.

Είναι μια πολύ ιδιαίτερη ημέρα για τον κάθε θαλασσαιμικό ξεχωριστά αλλά και για εμένα προσωπικά.

Τέτοιες μέρες έρχονται στην μνήμη μου οι για δεκαετίες αγώνες διεκδίκησης μιας καλύτερης θεραπευτικής αγωγής, για μια καλύτερη ποιότητα ζωής, για πλήρη ένταξη των θαλασσαιμικών στην κοινωνία και για συνεχή παρακολούθηση και ένταξη όλων των ιατρικών και επιστημονικών εξελίξεων στο πρωτόκολλο της θαλασσαιμίας της Κύπρου – στοχεύοντας πάντοτε σε ένα καλύτερο μέλλον για τους θαλασσαιμικούς μας.

Σε κάθε ευκαιρία που μου δίδεται, υπογραμμίζω το γεγονός ότι η ίδρυση του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου την δεκαετία  του 70’, ίσως του πρώτου παγκόσμιου οργανωμένου συνόλου ασθενών, διαδραμάτισε ένα καταλυτικό ρόλο στην αναγνώριση του προβλήματος καθώς και στην αντιμετώπιση του τόσο σε ότι αφορά την πρόληψη και την κλινική διαχείριση αλλά και σε ότι αφορά το πολύ σημαντικό κομμάτι της ενημέρωσης της κοινωνίας.

Σε εποχές όπου οι γνώσεις και οι εμπειρίες γύρω από την ασθένεια αυτή, που θεωρήθηκε ως η μεγαλύτερη ίσως ιατρική-κοινωνική-οικονομική πρόκληση που κλήθηκε ποτέ η πατρίδα μας να διαχειριστεί, με ένα από τους μεγαλύτερους επιπολασμούς παγκόσμια.

Και πραγματικά  το διαχειριστήκαμε όλοι μαζί σαν μια γροθιά – οι ασθενείς, οι γονείς, η ευρύτερη κοινωνία, η πολιτεία, η εκκλησία – με προσήλωση, πρωτόγνωρη ωριμότητα και απύθμενη ευαισθησία.

Οι πυλώνες του προγράμματος αυτού, και ειδικότερα η επιτυχία αυτού που αφορούσε τη διαφώτιση της κοινωνίας, έδωσε το έναυσμα στην Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας να εκτιμήσει το τεράστιο έργο που  είχε επιτευχθεί στην Κύπρο και να ορίσει το Κέντρο Θαλασσαιμίας της Λευκωσίας ως το πρώτο επίσημα Συνεργαζόμενο Κέντρο της με πρώτους όρους εντολής την εκπαίδευση εκπροσώπων επαγγελματικών υγείας άλλων χωρών και παροχή κατευθυντήριων γραμμών για δημιουργία αποτελεσματικών προγραμμάτων πρόληψης με βάση τη Κυπριακή γνώση και εμπειρία.

Οι γονείς και οι ασθενείς δούλεψαν σαν μια γροθιά για δεκαετίες και το κράτος με την αμέριστη συμβολή της εκάστοτε κυβέρνησης, κατόρθωσαν να ιδρύσουν ίσως το πρώτο Κέντρο Θαλασσαιμίας σε παγκόσμια επίπεδο και να εστιάσουν προσοχή στην ιδιαίτερη φροντίδα που χρειάζεται η θαλασσαιμία δίνοντας παράδειγμα σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο για τη σημασία της πολυθεματικής προσέγγισης και της προώθησης Κέντρων Αριστείας σε εποχές πολύ περιορισμένων γνώσεων γύρω από τη σημασία και την αξία της δημιουργίας τέτοιων κέντρων.

Ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος παρακολουθεί με ενδιαφέρον και προσοχή τις εξελίξεις και συνεργάζεται εποικοδομητικά, ως οφείλουν όλοι οι οργανισμοί ασθενών μελετημένα, τεκμηριωμένα αλλά προπάντων ενωμένα προσφέροντας εποικοδομητικές εισηγήσεις και προωθείται αγαστή συνεργασία με τις εκάστοτε κυβερνήσεις.

Είναι με ιδιαίτερη χαρά και συγκίνηση που βλέπω τα παιδιά μας, γιατί έτσι θεωρώ τον κάθε ένα θαλασσαιμικό ξεχωριστά, να μεγαλώνουν, να σπουδάζουν, να φτιάχνουν οικογένειες και να είναι χρήσιμα, εποικοδομητικά και ισότιμα μέλη της κοινωνίας μας – στόχοι της όλης προσπάθειας, του μακρόχρονου και δύσκολου αγώνα μας.

Είμαι επίσης ιδιαίτερα περήφανος που μέσω του έργου που γίνεται στην Κύπρο για τη θαλασσαιμία, μια πολυοργανική πάθηση με τεράστιες προεκτάσεις στην δημόσια υγεία,  έχουν προωθηθεί σημαντικά προγράμματα δημόσιας υγείας όπως για παράδειγμα η ίδρυση  της Συντονιστικής Επιτροπής Αιμοδοσίας.

Ένα μεγάλο ευεργέτημα, μέσα από το οποίο προσφέρεται το μεγάλο αγαθό της εθελοντικής προσφοράς του αίματος όχι μόνο στον χρόνιο πάσχοντα αλλά και στο κάθε Κύπριο πολίτη μέχρι και σήμερα.  

Η έρευνα, οι εξελίξεις και οι καινοτομίες γύρω από την πολυοργανική, πολυδιάστατη αιματολογική αυτή πάθηση είναι πολλές.

Εν αναμονή των νέων εξελίξεων και της ένταξης τους στα δικά μας πρωτόκολλα, για την περαιτέρω βελτίωση της θεραπείας της θαλασσαιμίας και της ποιότητας της ζωής των πασχόντων, καλώ το κάθε φίλο θαλασσαιμικό να παραμείνει προσηλωμένος στους στόχους του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Σύνδεσμου, να συνεχίσει και να ενισχύσει τον αγώνα και να συνεχίσει να διασφαλίζει ότι το κράτος θα του παρέχει όλα αυτά στα πλαίσια μιας σωστής μελέτης και στατηγικής που η επιστήμη και η ιατρική μπορεί σήμερα να του προσφέρει.  

Έχουν γίνει πολλά, είμαστε ευγνώμονες στο κράτος, στη πολιτεία και στην κοινωνία ευρύτερα, χρειάζεται όμως φίλοι και φίλες να γίνουν και άλλα πολλά.

Να συμπληρωθούν τα κενά και να τύχουν διαχείρισης οι διάφορες αδυναμίες που προέκυψαν μέσα από τα χρόνια.

Δεν νοείται να αφήσουμε να ‘ξεθωριάσει’ αυτή η λαμπρή, φωτεινή εικόνα που δημιουργήθηκε από κοινού όλα αυτά τα χρόνια και που αποτέλεσε παγκόσμιο παράδειγμα προς μίμηση.

Η ίδρυση της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας με έδρα τη Κύπρο, κατοχυρωμένη μέσα από το καταστατικό της ακριβώς μας έχει δώσει τη παγκόσμια αναγνώριση γιατί μέσα από το πολυδιάστατο έργο της, η Κύπρος και η εμπειρία της αναδεικνύεται.

Αισθάνομαι την ανάγκη πραγματικά μέσα από αυτό το σύντομο μήνυμα να εκφράσω τις θερμότατες και τις πιο ειλικρινείς μου ευχαριστίες πρώτα και πάνω από όλα στους ίδιους τους θαλασσαιμικούς γιατί μέσα από τον καθημερινό, δύσκολο αγώνα τους, βρίσκουν τον θάρρος, το κουράγιο και την δύναμη να έχουν φωνή και θέση, να παλεύουν όχι μόνο για τους εαυτούς τους και τους συμπάσχοντες τους, αλλά και για ασθενείς  με άλλα νοσήματα μοιράζοντας την εμπειρογνωμοσύνη τους απλόχερα, αποτελώντας σήμερα ένα σημαντικό εταίρο μαζί με άλλους οργανισμούς ασθενών της Κύπρου.

Είμαι ιδιαίτερα συγκινημένος γιατί επιτέλους η φωνή και η ενεργός συμμετοχή του πάσχοντα έχει πάρει μια επίσημη και σημαντική θέση στα κέντρα λήψεως αποφάσεων μέσω του νομοθετικού πλαισίου του Απριλίου του 2016 – ένα διαχρονικό αίτημα των ασθενών και των γονιών.

Τέλος να εκφράσω ακόμη μια φορά τις θερμές μου ευχαριστίες υπογραμμίζοντας παράλληλα την ευαισθησία που έχουν επιδείξει όλες οι κυβερνήσεις διαχρονικά, ολόκληρη η πολιτεία, ολόκληρη η κοινωνία και η εκκλησία μας στον έργο και τον αγώνα μας.

Η θαλασσαιμία έχει μπει σε μια νέα εποχή – στην εποχή που η επιστήμη και η ιατρική μπορούν να διασφαλίσουν ποιότητα στην υγεία και τη ζωή των θαλασσαιμικών και επιπρόσθετα να οδηγήσουν πολύ σύντομα στην ολιστική αποθεραπεία.

Χρειάζεται να υπάρχει επαγρύπνηση, κατάλληλος συντονισμός, ειλημμένες δεσμεύσεις από το κράτος και τη πολιτεία και προσήλωση για να ενταχθούν όλες αυτές οι εξελίξεις στο δικό μας εθνικό πρωτόκολλο στον μέγιστο δυνατό βαθμό. 

Ομιλία Δρος Ανδρούλλας Ελευθερίου, Εκτελεστικής Διευθύντριας Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Ομιλία Δρος Ανδρούλλας Ελευθερίου, Εκτελεστικής Διευθύντριας Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Ενημερωτική διάσκεψη Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου

Η Θαλασσαιμία στην Κύπρο του 21^ου αιώνα:

Με το βλέμμα στο μέλλον

Χαιρετισμός Δρος Ανδρούλλας Ελευθερίου

Έντιμε κ. Υπουργέ,

Κύριε Πρόεδρε του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου

Κυρίες και κύριοι

Φίλες και φίλοι,

Με ιδιαίτερη χαρά απευθύνω τον δικό μου χαιρετισμό στην ενημερωτική αυτή διάσκεψη που πραγματοποιείται από τον Παγκύπριο Αντιαναιμικό Σύνδεσμο στα πλαίσια της Διεθνούς Ημέρας Θαλασσαιμίας που εορτάζεται στις 8 Μαΐου.

Γνωρίζουμε και αναγνωρίζουμε την τεράστια ευαισθησία και προσήλωση με την οποία η πολιτεία, η εκκλησία και η κοινωνία ευρύτερα αγκάλιασε τη διαχείριση της θαλασσαιμίας τη δεκαετία του 60’ και 70’, όταν οι γνώσεις γύρω από την ίδια τη γενετική πάθηση, την παθοφυσιολογία της και τη φυσική της πορεία ήταν εξαιρετικά περιορισμένες. Ακόμα πιο περιορισμένες ήταν οι γνώσεις γύρω από τη σωστή κλινική της αντιμετώπιση που θα συνέβαλλαν στην πρόληψη των σχετικών ιατρικών επιπλοκών και θα συνέβαλλαν στην αύξηση του προσδόκιμου ζωής, αλλά και στη βελτίωση της ποιότητας της καθημερινότητας των ασθενών, οδηγώντας τους σε αξιοπρεπή κοινωνική ένταξη.

Ναι, τα καταφέραμε και μάλιστα, όπως ανέφεραν και οι προλαλήσαντες εκλεκτοί ομιλητές, αποτελέσαμε για πολλά χρόνια παράδειγμα για άλλες χώρες σε ό,τι αφορά τη δημιουργία αποτελεσματικών προγραμμάτων ελέγχου και ορθών κλινικών πρακτικών.

Ναι, έχουμε συμβάλει και στη δημιουργία και λειτουργία ενός Διεθνούς Οργανισμού για τη Θαλασσαιμία με έδρα την Κύπρο και με Πρόεδρο τον Κύπριο, εθελοντή από ιδρύσεώς του, Πάνο Εγγλέζο που μέσα από το έργο του διδαχτήκαμε γνώσεις και εμπειρίες και μέσα από το διεθνώς αναγνωρισμένο του εκπαιδευτικό πρόγραμμα συμβάλαμε στη διάδοση κατευθυντήριων γραμμών πρόληψης, ελέγχου και αντιμετώπισης, συμβάλλοντας στην καλύτερη αναγνώριση του προβλήματος που αφορά το 7% περίπου του παγκόσμιου πληθυσμού.

Ναι, τα καταφέραμε τότε και για αρκετά χρόνια με την πολύτιμη συμβολή του ιατρικού και επιστημονικού κόσμου που μέχρι σήμερα υπερβάλλει εαυτόν. Ωστόσο η Κύπρος χρειάζεται σήμερα και εδώ και αρκετά χρόνια την επανατοποθέτηση του θέματος της εθνικής στρατηγικής για τη θαλασσαιμία. Ζητούμενο είναι αυτή να αναβαθμιστεί στοχεύοντας να συμπεριλάβει τη διαχείριση όλων των δημογραφικών αλλαγών που έχουν συμβεί, αλλά και όλα τα σύγχρονα εργαλεία και όλες τις πρόσφατες εξελίξεις που συνεχώς αναδεικνύονται διεθνώς και ειδικότερα στο ευρωπαϊκό επίπεδο, σε ό,τι αφορά τα σπάνια νοσήματα στα οποία και εντάσσεται η θαλασσαιμία, αλλά και τις επιστημονικές και ιατρικές εξελίξεις που αφορούν συγκεκριμένα τη θαλασσαιμία.

Σήμερα και εδώ και 15 τουλάχιστον χρόνια, μπορούμε να πούμε με ασφάλεια ότι η θαλασσαιμία μπορεί να προληφθεί αποτελεσματικά και να αντιμετωπισθεί κλινικά με τον δέοντα τρόπο.

Δεν είναι πλέον η παιδιατρική νόσος που οδηγούσε στον θάνατο τους ασθενείς σε πολύ νεαρές ηλικίες, των οποίων η ποιότητα ζωής μέχρι τη κατάληξη ήταν απελπιστική.

Σήμερα υπάρχουν ιατρικά και επιστημονικά δεδομένα, αλλά και κλινικές μελέτες στην τελική τους φάση, τόσο σε ότι αφορά τη κλινική διαχείριση αλλά και τη ριζική αποθεραπεία της νόσου.

Σήμερα υπάρχει δραματική εξέλιξη στον τομέα της συνεργασίας και της προώθησης κριτηρίων και ορισμού Εθνικών Κέντρων Αναφοράς για 24 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις ή ομάδες παθήσεων σε ευρωπαϊκό επίπεδο, συμπεριλαμβανομένων και των αιμοσφαιρινοπαθειών.

Σήμερα έχουμε δραματικές εξελίξεις σε ό,τι αφορά την ασφάλεια του αίματος, τον μηδενισμό σχεδόν του κινδύνου μετάδοσης παθογόνων μέσω μετάγγισης και την ανάπτυξη καινοτόμων φαρμάκων που πλέον θεραπεύουν επιφέροντας πλήρη ίαση της ιογενούς ηπατίτιδας.

Είναι αναγκαία η δημιουργία Εθνικής Επιτροπής για τη Θαλασσαιμία που να ερευνά, να προτείνει και να διασφαλίζει την αναβάθμιση των πρωτοκόλλων θεραπείας, την έγκαιρη πρόσβαση στα φαρμακευτικά σκευάσματα για τις ανάγκες του κάθε πάσχοντα ξεχωριστά, τη συμμετοχή σε ερευνητικά και κλινικά προγράμματα και μελέτες και τη καλύτερη δικτύωση τους εντός και εκτός Κύπρου.

Αδήριτη ανάγκη είναι η υλοποίηση της μεταρρύθμισης του τομέα της υγείας, η εφαρμογή του ΓεΣΥ με βάση τις αρχές και τη φιλοσοφία που συμφωνήθηκε από όλους τους εταίρους από το 2001 αλλά και πρόσφατα τον Ιούλιο και Σεπτέμβριο του 2016 σε μια ιστορικής σημασίας πολιτική συναίνεση.  

Μόνο στα πλαίσια ενός ΓεΣΥ μπορεί να υλοποιηθούν οι εθνικές στρατηγικές και να ελπίζουν οι χρόνιοι πάσχοντες μας στην πρόσβαση σε μια συνεχώς αναβαθμισμένη σε ποιότητα ιατροφαρμακευτική και άλλη φροντίδα.

Ομιλία κ. Μίλτου Μιλτιάδους, Προέδρου Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου

ΟΜΙΛΙΑ ΠΡΟΕΔΡΟΥ ΠΑΓΚΥΠΡΙΟΥ ΑΝΤΙΑΝΑΙΜΙΚΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ

Έντιμε κύριε Υπουργέ,

Έντιμοι κύριοι βουλευτές

Αγαπητοί προσκεκλημένοι

Κυρίες και Κύριοι

Με ιδιαίτερη χαρά, και εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου, θα ήθελα κι εγώ να σας καλωσορίσω στη σημερινή ενημερωτική διάσκεψη που οργανώνεται από τον Παγκύπριο Αντιαναιμικό Σύνδεσμο.

Αγαπητοί φίλοι,

Η κυπριακή πολιτεία, απόλαυσε και πανηγύρισε τα εκπληκτικά αποτελέσματα της δουλειάς του ΠΑΣ στην πρώτη του εποχή, με τη βοήθεια και τη συνδρομή της πολιτείας, της εκκλησίας και εκλεκτών εθελοντών και πρωτοπόρων γιατρών και νοσηλευτών όπως η ίδρυση της ΣΕΑΔ, η ίδρυση της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, η ισχυροποίηση της εθελοντικής αιμοδοσίας, η δημιουργία του Κέντρου Θαλασσαιμίας στη Λευκωσία και η ανεξαρτητοποίηση των τμημάτων θαλασσαιμίας σε Λεμεσό, Λάρνακα και Πάφο, η εξασφάλιση φαρμάκων αποσιδήρωσης και τόσων άλλων.

Τα θεαματικά αυτά αποτελέσματα εκείνης της εποχής, έκαναν όλους, συμπεριλαμβανομένων δυστυχώς και εμάς των ίδιων των ασθενών αλλά και της πολιτείας, να οδηγηθούμε σε ένα επικίνδυνο εφησυχασμό. Έτσι, η Κύπρος, η οποία αποτελούσε υπόδειγμα όσον αφορά την θεραπευτική αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας, κατατάσσεται σήμερα καταϊδρωμένη, πίσω από χώρες που παλαιότερα θα χρησιμοποιούσαμε ως παραδείγματα προς αποφυγή.

Αγαπητοί φίλοι,

Κάποιοι από εσάς ίσως θεωρήσατε το προηγούμενο μου σχόλιο ως υπερβολικό. Επιτρέψτε μου λοιπόν να παραθέσω μια σειρά από γεγονότα, τα οποία μπορείτε να αξιολογήσετε και να εξαγάγετε τα δικά σας συμπεράσματα:

Ξεκινώντας από το βασικότερο, δυστυχώς, αυτό που κάποτε θεωρούσαμε ως ένα θέμα που είχε λυθεί, την επάρκεια δηλαδή του αίματος, σήμερα, με την δραματική αύξηση των αναγκών σε αίμα λόγω των επεμβάσεων που γίνονται πια στην Κύπρο και τις άλλες ανάγκες του συστήματος υγείας, δεν είναι πια δεδομένο, αλλά ένα νέο ζητούμενο.

Η υπόσχεση που έχουμε από την πολιτεία, είναι ότι με τη δημιουργία των νέων δομών λειτουργίας του Κέντρου Αίματος και τον καλύτερο συντονισμό μεταξύ όλων των τραπεζών αίματος, θα υπάρξει μεγαλύτερη επάρκεια, καλύτερη διαχείριση, αυξημένη αιμοεπαγρύπνηση αλλά πρώτα και κύρια η μέγιστη δυνατή ασφάλεια του αίματος κάτι που εδώ και χρόνια ο ΠΑΣ ζητά με επιμονή με κάθε ευκαιρία και αναμένουμε, πέραν των υποσχέσεων και τη δεδομένη καλή πρόθεση, άμεση βελτίωση της κατάστασης.

Θεωρώ αδιανόητο, στην Κύπρο που για δεκαετίες ήταν πρωτοπόρος σε θέματα αιμοδοσίας και πρώτη στην εθελοντική αιμοδοσία από ιδρύσεως της ΣΕΑΔ, να μην εφαρμόζεται, εν έτη 2017, ο μοριακός έλεγχος του αίματος, παρότι γνωρίζω ότι βρισκόμαστε λίγους μήνες από την επίλυση του θέματος που δημιουργήθηκε εξαιτίας και του απηρχαιωμένου συστήματος προσφορών με το οποίο λειτουργεί και ο τομέας της Υγείας. Παρόλα αυτά, ο τομέας της ασφάλειας του αίματος επιβάλλει δραστικές παρεμβάσεις κι εδώ δικαιολογίες που μπορεί να χρησιμοποιηθούν, δεν θα αποκαταστήσουν, πιθανόν μια ή περισσότερες ζωές.

Η ευθύνη της πολιτείας, σε όλα τα επίπεδα, πρέπει να είναι, όπως διακηρύχθηκε επανειλημμένα από τον φίλο Υπουργό της Υγείας,  δρ. Γιώργο Παμπορίδη, να παρέχεται στους πάσχοντες, και δη στους χρόνιους πάσχοντες, η καλύτερη δυνατή αγωγή και φροντίδα ώστε να μπορούν να αντιμετωπίσουν με ευνοϊκές συνθήκες, την ασθένεια, τις επιπλοκές της αλλά και τις ψυχολογικές και κοινωνικές της επιδράσεις.

Είμαι πεπεισμένος, από προσωπική εμπειρία, ότι ο κ. Υπουργός έχει πραγματικό και ειλικρινές ενδιαφέρον για τη θαλασσαιμική κοινότητα. Τον ευχαριστώ για αυτό. Του εύχομαι επίσης να μπορέσει να ξεπεράσει, με τη βοήθεια και τη συμμετοχή όλων όσων εμπλέκονται σε αυτό που ονομάζεται σήμερα «σύστημα υγείας», όλα τα προβλήματα που αναδύονται και να εφαρμοστεί επιτέλους και στην Κύπρο, που είναι η τελευταία ευρωπαϊκή χώρα όπου δεν εφαρμόζεται, ένα Γενικό Σχέδιο Υγείας. Του δηλώνουμε και το έχουμε εμπράκτως αποδείξει, ότι είμαστε δίπλα του σε αυτόν τον δύσκολο αγώνα και είμαστε σίγουροι ότι θα τα καταφέρει γιατί έχει το δίκιο με το μέρος του.

Σε αυτό το μελλοντικό σχεδιασμό ή σε οποιοδήποτε άλλο εφαρμόζεται ή θα εφαρμοστεί στο μέλλον, αλλά και στη γενικότερη αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας από την πολιτεία επιβάλλεται να ληφθούν υπόψη κάποιες βασικές αρχές, οι οποίες σήμερα, θυμίζω, εν έτει 2017, δεν εφαρμόζονται στους πάσχοντες με θαλασσαιμία:

·         Το δικαίωμα του κάθε πάσχοντα να επιλέγει τη φαρμακευτική του αγωγή, σε συνεργασία με το γιατρό του. Να υπενθυμίσω ότι ενώ σε όλες σχεδόν τις χώρες της Ευρώπης, συμπεριλαμβανομένων αλλά όχι περιοριστικά, της Αγγλίας, της Γαλλίας αλλά και της ταλαιπωρημένης οικονομικά Ελλάδας, όλα τα φάρμακα αποσιδήρωσης, είναι διαθέσιμα για όλους. Στην Κύπρο, συγκεκριμένο φάρμακο με σαφώς ευκολότερη χρήση και αξιοσημείωτα αποτελέσματα, έχει περιοριστεί για οικονομικούς λόγους, με τη βοήθεια πρωτοκόλλου στο 14% Το ίδιο φάρμακο, χρησιμοποιείται σε ένα ποσοστό 40%-95% των ασθενών στις υπόλοιπες ευρωπαϊκές χώρες. Τα σχόλια, δικά σας.

·         Το δικαίωμα του κάθε πάσχοντα να έχει άμεση πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, φάρμακα και αναλώσιμα.

·         Το δικαίωμα του κάθε πάσχοντα να έχει μια αξιοπρεπή αντιμετώπιση κατά τη διάρκεια της θεραπείας του. Είναι χαρακτηριστική, αλλά δεν είναι η μόνη περίπτωση, η κατάσταση στην Κλινική Θαλασσαιμίας στη Λευκωσία, η οποία είχε δημιουργηθεί με τη συνδρομή του ΠΑΣ, της Εκκλησίας και της πολιτείας αποκλειστικά για τη θαλασσαιμία και αυτή τη στιγμή γίνονται ημερησίως 45-50 μεταγγίσεις σε 4 δωμάτια, με 14 κρεβάτια και ένα μικρό σαλονάκι.

·         Την δημιουργία ενός σχεδίου που θα προνοεί για τους μεγαλύτερους θαλασσαιμικούς οι οποίοι λόγω επιβαρυμένης ιατρικής εικόνας ή ιδιαίτερων ιατρικών προβλημάτων δεν είναι σε θέση να εργάζονται στα 50 ή στα 60 τους χρόνια.

·         Την παροχή στους πάσχοντες όλων των αναγκαίων βοηθημάτων που χρειάζονται λόγω της ασθένειάς τους. Αρκετοί πάσχοντες, μεγαλύτερης ειδικά ηλικίας, έχουν προβλήματα ακοής ή προβλήματα κινητικότητας τα οποία αντιμετωπίζουν από μόνοι τους, χωρίς καμμιά στήριξη από την πολιτεία.

·         Την κάλυψη των πασχόντων από γιατρούς άλλων ειδικοτήτων των νοσοκομείων εκεί και όπου χρειάζεται.

Αγαπητοί, φίλοι

Μέσα από τα χρόνια, εμείς οι θαλασσαιμικοί, όπως και άλλες ομάδες πασχόντων, έχουμε πάρει πολλές υποσχέσεις και άπειρες δηλώσεις συμπαράστασης και συμπάθειας. Αυτό δεν είναι πια αρκετό.

Δεν είναι αρκετό, γιατί θεωρούμε, ως Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος, ότι σε αυτή την περίοδο όπου όλα αλλάζουν και με δεδομένο ότι υπάρχει και η εμπειρογνωμοσύνη αλλά και το ικανότατο προσωπικό, επιβάλλεται να οργανωθεί μια συνολική αντιμετώπιση των θεμάτων που αφορούν τη Θαλασσαιμία ώστε να περάσουμε από τις υποσχέσεις στις λύσεις. Λύσεις σε προβλήματα που αφορούν τις κτιριακές υποδομές, την ενίσχυση όπου χρειάζεται σε προσωπικό, τα ωράρια των κλινικών, την επάρκεια και την ασφάλεια του αίματος, τη διαθεσιμότητα και την προσβασιμότητα σε κατάλληλα φάρμακα, αναλώσιμα και καινοτόμες θεραπείες αλλά και στην ψυχολογική και κοινωνική στήριξη των πασχόντων.

Εισηγούμαστε λοιπόν όπως δημιουργηθεί (ή επαναδραστηριοποιηθεί) η Εθνική Επιτροπή για τη Θαλασσαιμία η οποία να μπορεί να δώσει άμεσα λύσεις σε προβλήματα τα οποία σήμερα γίνονται εντονότερα λόγω της έλλειψης συντονισμού μέσα στο χαώδες σύστημα διοίκησης του Υπουργείου Υγείας αλλά και που θα επαναδιαπραγματευτεί τη στάση της πολιτείας απέναντι στην θαλασσαιμία, λαμβάνοντας υπόψη ότι βρισκόμαστε στο 2017 και όχι στο 1970.

Και δεν είναι επίσης αρκετό, κυρίες και κύριοι, αγαπητοί φίλοι, γιατί έχουμε αρχίσει να αποβάλλουμε, μεγαλώνοντας, τα σύνδρομα που ίδια η κοινωνία - αλλά και η πολιτεία με τις πολιτικές της - μας είχε περάσει υποσυνείδητα, που ήθελαν την θαλασσαιμία να είναι ούτε λίγο ούτε πολύ μια γενετική κατάρα που μεταδιδόταν από γενιά σε γενιά, στιγματίζοντας πρώτα εμάς αλλά και τους γονείς μας. Ένα πολύ μεγάλο μέρος των θαλασσαιμικών, ξεκίνησε θεραπευτική αγωγή από μικρή ηλικία, χωρίς όμως στην αρχή, να υπάρχουν πρωτόκολλα θεραπείας, με μόνη τους προστασία την αγάπη των γονιών τους, των γιατρών και των νοσηλευτών τους, σε μια διαδικασία δοκιμής και πλάνης σε σχέση με την θεραπεία τους. Παρόλα αυτά, οι περισσότεροι από αυτούς διαπρέπουν και αποτελούν παράδειγμα προς μίμηση ως γονείς, ως ακαδημαϊκοί σε πανεπιστήμια, ως οικοδόμοι, ως ξυλουργοί, ως εκπαιδευτικοί, ως γιατροί, ως στελέχη επιχειρήσεων, ως καλλιτέχνες, αρχιτέκτονες, πρωτοπόροι, παραγωγικοί και χρήσιμα μέλη αυτής της κοινωνίας.

Ας δώσουμε λοιπόν την ευκαιρία στη νέα γενιά των θαλασσαιμικών, τη γενιά του Στυλιανού, της Ηλιάνας, του Σωτήρη, του Γιώργου, της Αρσενίας, της Ηλιάνας, της Μαρίας Ειρήνης, της Δαμιανής Μαρίας, της Χαράς, της Βασιλικής και όλων των άλλων μικρών αγγέλων που ξεγλίστρησαν από τις τρύπες του προγεννητικού κόσκινου που έχουμε φτιάξει να έχουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα, και μια ζωή πιο φυσιολογική από το «φυσιολογικό»…κάνοντας την ίδια αυτή την κοινωνία πιο όμορφη με τη σπανιότητά τους και την μοναδικότητά τους, διδάσκοντας της ακόμα μια φορά πως οι δυσκολότεροι δρόμοι οδηγούν στους ομορφότερους προορισμούς.

Αγαπητοί φίλοι,

Θα ήθελα να ευχαριστήσω όλους και τον κάθε ένα από εσάς ξεχωριστά για την παρουσία σας εδώ σήμερα. Η παρουσία σας μας δίνει ώθηση να εργαστούμε ακόμα πιο πολύ, όλοι μαζί, για να μπορέσουμε να εξασφαλίσουμε τις καλύτερες δυνατές συνθήκες για όλους του πάσχοντες.

Σας ευχαριστώ