Χαιρετισμός Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας & 1ο Καρδιολογικό Συμπόσιο για τη Θαλασσαιμία & Συνάντηση Ευρωπαϊκής Ομάδας Ασθενών ΔΟΘ

1^ο Καρδιολογικό Συμπόσιο για τη Θαλασσαιμία

&

Συνάντηση Ευρωπαϊκής Ομάδας Ασθενών ΔΟΘ

 

17 – 18 Ιουνίου 2017

Grand Hotel Palace, Θεσσαλονίκη 

Χαιρετισμός

Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Εκλεκτοί προσκεκλημένοι, αγαπητοί φίλοι και συνεργάτες,

Είναι με ιδιαίτερη χαρά που σας καλωσορίζω σήμερα όλους, εκ μέρους της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας και του Προέδρου της, κ^ου Πάνου Εγγλέζου, σε αυτό το 1^ο Καρδιολογικό Συμπόσιο, που συν-διοργανώνεται με τον Ελληνικό Σύλλογο Θαλασσαιμίας (Ε.Σ.ΘΑ.), υπό την αιγίδα της Α΄ Καρδιολογικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ και της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.ΘΑ.).

Οι ραγδαίες εξελίξεις στον τομέα της θαλασσαιμίας τις τελευταίες δεκαετίες, όπως γνωρίζουμε, έχουν όλες επιφέρει σημαντικές αλλαγές τόσο σε ό,τι αφορά την επέκταση του προσδόκιμου ζωής όσο και της ποιότητας ζωής των πασχόντων. Σήμερα συζητάμε πλέον για μια χρόνια, αντιμετωπίσιμη (και σύντομα ευελπιστούμε θεραπεύσιμη) νόσο, και όχι για μια θανατηφόρα παιδιατρική ασθένεια, όπου o μέσος όρος ηλικίας κατάληξης δεν ξεπερνούσε τα 18 – 20 χρόνια ζωής.

Βέβαια καθοριστικό ρόλο πέραν των ιατρικών εξελίξεων γι’ αυτές τις αλλαγές διαδραμάτισαν οι ίδιοι οι ασθενείς και οι γονείς, με τη πρωτοστάτη την ΔΟΘ και τα οργανωμένα σύνολα ασθενών, που στόχευσαν στην ευαισθητοποίηση και κινητοποίηση της ιατρικής και ερευνητικής κοινότητας σε κάθε χώρα ξεχωριστά, αλλά και στο περιφερειακό και διεθνές επίπεδο.

Ιδιαίτερα τα οργανωμένα σύνολα ασθενών στις χώρες της Νοτίου Ευρώπης, όπως την Ελλάδα, Κύπρο και Ιταλία, όπου αναγνωρίστηκε πρώτα το μέγεθος του προβλήματος  της θαλασσαιμίας στους ενδογενείς πληθυσμούς τους - και κατ’ επέκταση οι τεράστιες κοινό-οικονομικές προεκτάσεις της, όσο και οι σοβαρότατες επιπτώσεις στη δημόσια υγεία - αποτέλεσαν, μαζί με το Ηνωμένο Βασίλειο και της ΗΠΑ, με μεγάλες ερευνητικές υποδομές και δυνατότητες, και χώρες στις οποίες διαχρονικά ζούσαν μετανάστες προερχόμενες από τις χώρες υψηλού επιπολασμού της νόσου - την κινητήριο δύναμη για τη δημιουργία και υλοποίηση αποτελεσματικών προγραμμάτων αντιμετώπισης της νόσου, τόσο σε ότι αφορά την πρόληψη αλλά και την κλινική διαχείριση.

Ως εκ τούτου, η εμπειρογνωμοσύνη που συσσωρεύτηκε όλες αυτές τις δεκαετίες από τους επαγγελματίες υγείας και τους πάσχοντες και γονείς, με την υλοποίηση αυτών των επιτυχών προγραμμάτων, ήταν τεράστια, και έπρεπε πραγματικά να αξιοποιηθεί – και η ίδρυση της ΔΟΘ ήταν το αποτέλεσμα. Ένας παγκόσμιος οργανισμός ομπρέλα με σήμερα πέραν των 110 μελών συνδέσμων από πέραν των 60 χωρών.

Με όπλα αυτή την εμπειρογνωμοσύνη, αλλά και την βαθιά δέσμευση και την απόλυτη προσήλωση της ΔΟΘ στην συνεχή βελτίωση της παρεχόμενης θεραπευτικής αγωγής και τη διάδοση της γνώσης και της εμπειρογνωμοσύνης σε παγκόσμιο επίπεδο με στόχο την προώθηση της ίσης πρόσβασης όλων των ασθενών απανταχού σε αυτή, η ΔΟΘ προχώρησε με την βοήθεια και στήριξη διεθνούς εμβέλειας εμπειρογνωμόνων σε μια παγκόσμια πρωτιά και καινοτομία – την ετοιμασία και έκδοση του πρώτου θεραπευτικού οδηγού για τη νόσο – σημείο αναφοράς εθνικών υπηρεσιών υγείας σε πέραν των 60 χωρών σήμερα, αλλά και πολύ σημαντικά της ίδιας της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας!

Η εφαρμογή του πρωτοκόλλου αυτού, έχει επιφέρει εντυπωσιακά αποτελέσματα, τα οποία βλέπουμε σήμερα σε πολλές χώρες, αλλά κυρίως στην Ευρώπη και Βόρεια Αμερική. Η Ελλάδα – ιδρυτικό μέλος της ΔΟΘ, και της οποίας η ιατρική κοινότητα στήριξε διαχρονικά την παγκόσμια έρευνα στον τομέα, αποτελεί παγκόσμιο παράδειγμα προς μίμηση. Παράλληλα όμως και η πολιτική και κοινωνική στήριξη των πασχόντων είναι ένα άλλο κεφάλαιο. ‘Άλλωστε η μεγαλύτερη απόδειξη του γεγονότος αυτού, είναι η αυξημένη ηλικιακή κατανομή των πασχόντων που πλησιάζει στις χώρες αυτές αυτή των μη – πασχόντων.

Αυτή η αύξηση ηλικίας, καταδεικνύει τη σωστή, έγκαιρη και έγκυρη διαχείριση των καρδιολογικών επιπλοκών, που για δεκαετίες αποτελούσαν σε αυτές της χώρες την κύρια αιτία του ψηλού ποσοστού νοσηρότητας και θνησιμότητας των πασχόντων. Βέβαια πλέον τα ποσοστά αυτά έχουν αρχίσει να μειώνονται, χάρη στην κατάλληλη κυρίως θεραπεία αποσιδήρωσης και την εφαρμογή από τη δεκαετία του 2000 της πρωτοποριακής μεθοδολογίας μέτρησης σιδήρου στην καρδιά Τ2*, με  μαγνητική τομογραφία.

Δεν πρέπει όμως να ξεχνάμε ότι αυτό αποτελεί φαινόμενο της Δύσης, και στις «αναπτυσσόμενες» χώρες της Μέσης Ανατολής και Νοτιοανατολικής Ασίας όπου ζουν και οι περισσότεροι μας πάσχοντες, και όπου γεννιούνται πέραν του 90% των νέων πασχόντων, και στις οποίες τα προγράμματα ελέγχου (πρόληψης και κλινικής αντιμετώπισης) είναι υποβαθμισμένα, ανεπαρκή ή/και ανύπαρκτα, η αναγνώριση της αναγκαιότητας εφαρμογής θεραπευτικών πρωτοκόλλων και τεχνολογικών μέσων, παραμένει εξαιρετικά περιορισμένη με αποτέλεσμα οι καρδιολογικές επιπλοκές να συνεχίζουν να «θερίζουν» και να αποτελούν την κύρια αιτία θανάτου.

Στην αντίπερα όχθη βέβαια, η Δύση, και ιδιαίτερα οι χώρες που αντιμετωπίζουν σημαντικά οικονομικά προβλήματα και βιώνουν πολιτικές λιτότητας και όπου οι όποιες ενισχύσεις των υφιστάμενων υπηρεσιών και υποδομών αντιμετωπίζονται με εξαιρετική δυσκολία και αντίσταση, οφείλουμε ως οργανωμένα σύνολα ασθενών όχι μόνο να συνεχίσουμε αλλά και να ενισχύσουμε τη δράση και την προσφορά μας προς τους πάσχοντες και να συνεχίσουμε να προχωρούμε μπροστά. Πρέπει να επαγρυπνούμε, να διερευνούμε για νέα δεδομένα και να μην επιτρέψουμε οποιαδήποτε οπισθοδρόμηση ή κατολίσθηση των προγραμμάτων που έχουμε όλοι με τόσο σθένος αγωνιστεί για να κτίσουμε και να αποκτήσουμε. Το βλέμμα μας θα πρέπει να είναι συνεχώς στραμμένο στην διαφύλαξη των δικαιωμάτων μας για πρόσβαση σε ποιοτική και έγκαιρη περίθαλψη και θεραπεία, χωρίς καμία έκπτωση.

Προτεραιότητα της ΔΟΘ, παραμένει η παγκόσμια στήριξη των πρωτοβουλιών των εθνικών συλλόγων θαλασσαιμίας και επαγγελματιών υγείας, προωθώντας και στηρίζοντας την συμπερίληψη των αναγκαίων θεραπειών και εξετάσεων στα εθνικά συστήματα υγείας, έτσι ώστε η ιδιωτική πρωτοβουλία (out of pocket expenses) να μειωθεί στο ελάχιστο δυνατό. Υπογραμμίζεται ότι η ιδιωτική πρωτοβουλία διαφέρει ανάλογα με το εθνικό σύστημα υγείας και σίγουρα είναι αυξημένη στις «αναπτυσσόμενες» χώρες, για τις οποίες  οι προσπάθειες πρέπει να εντατικοποιηθούν προς επίτευξη ασθενο-κεντρικών συστημάτων υγείας, όπως της Ελλάδας, της Κύπρου, της Ιταλίας και της Ευρώπης γενικότερα, που προσφέρουν στους πάσχοντες μας σχεδόν όλες τις αναγκαίες υπηρεσίες δωρεάν.

Η ΔΟΘ ανταποκρινόμενη στις ανάγκες της νέας εποχής για τη θαλασσαιμία, συνδιοργανώνει λοιπόν αυτό το Συμπόσιο στα πλαίσια του διεθνούς αναγνωρισμένου εκπαιδευτικού της προγράμματος και στοχεύει στην ενημέρωση των ιατρών και πασχόντων αναφορικά με επιμέρους προβλήματα που αφορούν την ολιστική κλινική αντιμετώπιση της και σήμερα η έναρξη αυτών των προσπαθειών είναι η Καρδιολογία – ένα μεγάλο και υψηλής σημασίας κεφάλαιο.

Φιλοδοξούμε ότι θα ακολουθήσει σειρά τέτοιων εργαστήριων με όραμα την επίτευξη μιας στενής εποικοδομητικής και ψηλού επιπέδου συνεργασίας με τους ειδικούς στα επιμέρους θέματα που θα απασχολήσουν τα εργαστήρια αυτά ούτως ώστε να υπάρξουν πορίσματα που να συμβάλλουν στην περαιτέρω βελτίωση της θεραπευτικής αγωγής των πασχόντων.

Επιπρόσθετα, με την ευκαιρία αυτής της συνάντησης, θα ακολουθήσει κλειστή συνεδρία των εκπροσώπων Ευρωπαϊκών Συλλόγων - Μέλη της ΔΟΘ, στο πλαίσιο της οποίας θα παρουσιαστούν τα ψηφιακά προγράμματα που έχει αναπτύξει η ΔΟΘ για ενίσχυση των γνώσεων των ασθενών/ γονέων, με ιδιαίτερη έμφαση στην ηλεκτρονική πλατφόρμα που αποτελεί τη βάση για το πρόγραμμα Εμπειρογνωμόνων Πασχόντων (Expert Patients Programme).

Είναι πραγματικά μεγάλη μας χαρά και τιμή που σας έχουμε όλους εδώ μαζί μας σήμερα, που έχετε αφιερώσει τον χρόνο σας για να παρακολουθήσετε και να συμμετάσχετε στις εργασίες του Συμποσίου.

Μόνο με τη δική σας συμβολή και συνεισφορά θα αναδείξουμε τα νέα προβλήματα που υπάρχουν στον χώρο της Καρδιολογίας και θα βοηθήσουμε τους ειδικούς να διαχειριστούν έγκαιρα και έγκυρα τις σύγχρονες προκλήσεις στις χώρες μας.

Σας ευχαριστώ και εύχομαι κάθε επιτυχία στις εργασίες του Συμποσίου, ευελπιστώντας ότι οι συζητήσεις θα είναι καρποφόρες και εποικοδομητικές.

International Thalassaemia Day Celebration

Foundation Against Thalassaemia organized the International Thalassaemia Day event to  commemorate the thalassaemia patients who are no longer with us but are always close in our heart and to celebrate all those patients who are with us and fighting everyday for their right to a better quality of life as well as to create more education about this dreaded disease and its detection, prevention and control. 

Smt. Seema Trikha, MLA and Chief Parliamentary Secretary, Haryana graced the event as the Chief Guest.  Mr. Rahat A Bhatia (Industrialist, Global Networker & Philanthropist), Ms Sanjana Jon (International Celebrity Fashion Designer) and Ms Rashmi Sachdeva (Mrs. Universe 2016 and Brand Ambassador of Foundation Against Thalassaemia) marked their presence as the Guests of Honour.  Baby Suhani Bhatnagar was also invited as a Special Guest.  The students of Sur Jhankar Kala Mandir, Faridabad entertained the thalassaemic children and the other audience with their awesome musical and dance performances.  Khushi, a four years old thalassaemic girl being supported by the Foundation also gave a brief dance performance which left the audience speechless.

While praising the contribution of Foundation Against Thalassaemia towards the noble work being done by it, the Hon’ble CPS and the Guests of Honors blessed the thalassaemic children with the choicest words of encouragement and motivation and wished them all a healthy and successful life.  Prominent personalities from various walks of life were honoured with momentoes for their worthy support to the benevolent mission of Foundation Against Thalassamia.  Office bearers and member representatives of Rotary Club of Faridabad – Central, DAV Centenary College, Bannuwal Welfare Association, Khushi Ek Ehsaas, Blood Bank - Gurudwara Sant Bhagat Singh ji Maharaj Charitable Hosipital, Navodaya Sangathan, Blood Donor Association of Charkhi Dadri etc. including Rtn. Jagdish Sehdev, Rtn. aresh Verma, Dr. Satish Ahuja, Smt. Sandeep Kaur, Aryavir Lion Vikas Mittal,  Shri Satinder Fagna, Smt. Deepika Bhugra, Smt. Nidhi Sehgal, Smt. Sarita Kalia were present to endorse their support to Foundation Against Thalassaemia on this event.  Mr. Rahat A Bhatia said his organization would be happy to provide suitable employment opportunities to thalassaemic job aspirants.

Shri Ravinder Dudeja, Founder Gen. Secy of Foundation Against Thalassaemia apprised the guests about the reasons, prevention and treatment of thalassaemia.  He also laid emphasis on the need of a permanent space for the Foundation where it can provide facilities like conducting the critical tests for diagnosis of thalassaemia disease, blood donation, medical check-ups, blood transfusion, medicine distribution, awareness and educational seminars about this dreaded disease, vocational training and skill development center for thalassaemia children to make them more confident and competent for future life etc..

Towards the end of the event, Shri Ravinder Dudeja and Shri J K Bhatia while thanking one and all acknowledged that it’s with your cooperation and support that our organization continues to smoothly serve the thalassaemic children for their regular  needs of medicines and blood transfusion for last more than twenty one years and requested for similar support going forwards also.

Awareness by ISHA (International Society for Health Awareness) on “World Thalassemia Day” (May 8)

1. World Thalassemia Day is celebrated every year on 8th of May to increase the awareness about this disease among common public all through the world. Celebrating World Thalassemia Day on 8th of May was established by the World Health Organization in order to raise the public awareness about this disease, prevention measures and measures to avoid its transmission.
2. The theme for this year is “Access to Safe & Effective Drugs in Thalassaemia.”
3. World Thalassemia Day celebration also promotes and encourages the common public for the pre-marriage test to reduce the genetic problems among families.
4. Thalassemia is an autosomal recessive blood disorders which gets inherited from parents to the children through genes. It is a blood disorder causes weakening and destruction of the red blood cells, affects the formation of hemoglobin in the body and causes mild or severe anemia. It causes complications like bone deformities, iron overload, cardiovascular illnesses, heart palpitations, enlarged liver, jaundice, enlarged spleen, enlarged bones of cheeks or forehead, delayed puberty etc.
5. Around 3.4% of the people are carrier of the thalassemia and around 7000 to 10,000 children are born with thalassemia per year in India. It can be of any type such as alpha thalassemia, beta thalassemia, delta thalassemia and combination of other hemoglobinopathies (hemoglobin C, D, E and S).
6. It is seen among children of one or two years of life, Mild thalassemia sometimes does not show any symptoms thus can be undiagnosed until blood test (complete blood count, CBC test). It can be treated through the blood transfusion, B group vitamins supplements, iron chelation therapy and blood and bone marrow stem cell transplantation to maintain the normal level of haemoglobin and healthy RBCs.
7. Since, it is an inheritable disease so cannot be prevented completely however, it can be lessen through the prenatal tests which helps in the early detection and cure before the child birth. It is requested to all the carriers of thalassemia gene to meet a genetic counselor as soon as possible to get proper treatment before being a parent of child or prevent the gene to get inherited to their child.
8. 8th of May has become a very special day for the people suffering from the thalassemia as it brings a chance for them to get diagnosed earlier. The day is dedicated to commemorate the thalassemia patients and give them a special chance to live like a normal person as well as prevent this disease to spread in the community, society, state, country and finally world.


Awareness by ISHA (International Society for Health Awareness) on “World Thalassemia Day” (May 8) can save many life. Hence kindly forward this e-awareness message worldwide at least to 1 million people.  ISHA (International Society for Health Awareness) is a movement for spreading awareness in regards to diseases / deficiencies to minimize their impact. At present we are spreading e-awareness. Shortly, we will start the movement at ground level too. Anyone can extend this movement by contributing one hour every month for awareness program and linking three people with this movement. One can email to us on isha01032017@gmail.com

Huge strides in thalassaemia treatment

source: Cyprus Mail, http://cyprus-mail.com/2017/05/06/huge-strides-thalassaemia-treatment/ 

Around 600 people in Cyprus suffer from thalassaemia and 16 per cent of Cypriots are carriers, putting them among the highest percentage in the world, according to the Cyprus-based Thalassaemia International Federation (TIF).

In an announcement to mark World Thalassaemia Day on Monday, May 8 the group highlighted Cyprus’ role as a pioneer in measures to contain and treat the potentially fatal condition, but warned it needed to reassess its national strategy to stay ahead.

More than five million children born each year around the world are carriers of a form of severe hemoglobinopathy, mainly thalassaemia and sickle cell anaemia, of which a large percentage die before the age of 15 due to lack of proper treatment.

May 8 is an opportunity to raise awareness around the world for countries to introduce national programmes of prevention and treatment of thalassaemia, said the executive director of TIF, Dr Androulla Eleftheriou.

She said that seven per cent of the global population is a carrier of a severe hemoglobinopathy, while Cyprus, with one of the highest percentage of carriers at 16 per cent, may have been the first country in the world to recognise in the 1960s the great necessity of timely and effective management of thalassaemia.

Eleftheriou said that for Cyprus to remain a pioneer in terms of preventing and treating thalassemia, it needed to reassess its national strategy “to include new dimensions, new demographics and modern changes, allowing us to capitalise on all these dramatic scientific advances of the last five years”.

Back in the 1960s, Eleftheriou said, despite limited knowledge of genetic aetiology in Cyprus “the desperate voice of patients, their parents and families” organised themselves in 1968 into perhaps the first international organised patients’ group.

“It was the starting point for serious reflection and action and decision-making by the state,” she said.

Their persistence, she said, led to the introduction of a national programme on the prevention and treatment of thalassaemia, at a time when the elements of this strategy were unknown internationally, even to specialist doctors.

“The existence of a common goal and the recognition of a common, powerful, multi-dimensional ‘enemy’ made [healthcare specialists] join forces, resulting in a significant reduction in the births of children with thalassaemia since 1980,” she said.

In 1986, the Thalassaemia Reference Centre was set up in Cyprus, possibly the first in the world, which led to the continuous improvement in life expectancy and quality of life for thalassaemia sufferers.

Today, Eleftheriou said, there are around 600 people with thalassaemia in Cyprus, most of whom live an almost normal daily life.

She added that today, thalassaemia can be prevented and dealt with, while new medication and protocols are on their way “that will bring its treatment and management to another era – where thalassaemia will be a chronic, fully manageable illness, with patients enjoying a high quality of life”.

This however, will only be possible, she said, in countries where a national strategy is in place and where thalassaemia is a priority in a country’s healthcare system.

The results of Cyprus’ national programme, along with those of Greece, Italy, the UK, and the US, have become an example to other countries, she said, while the Cyprus based TIF supports and trains today hundreds of thousands of patients from 68 countries, and supports the actions of governments and organisations such as the World Health Organisation.

ΑΓΩΝΑΣ ΓΙΑ ΤΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΤΩΝ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΚΩΝ -Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας

ΑΓΩΝΑΣ ΓΙΑ ΤΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ

ΤΩΝ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΚΩΝ

Φετινό Παγκόσμιο Μήνυμα Φέτος, το μήνυμα που φέρνει μαζί της η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας και θέλουν να επικοινωνήσουν οι κοινότητες των θαλασσαιμικών σ’ ολόκληρο τον κόσμο είναι: «Συνδέσου! Μοιράσου τη γνώση και την εμπειρία σου και πάλεψε για ένα καλύτερο αύριο στη Θαλασσαιμία». Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας με τους 25 Συλλόγους Μέλη της, κάνουν ένα συνεχή και σκληρό αγώνα για να προβληθούν τα προβλήματα στο χώρο της υγείας αλλά και της καθημερινότητας που αντιμετωπίζουν οι Θαλασσαιμικοί, αλλά και για να διεκδικήσουν λύσεις σε αυτά. Διεκδικούν από την Πολιτεία: τη «θεσμοθέτηση» του δικαιώματος των θαλασσαιμικών στη δωρεάν και υψηλού επιπέδουπερίθαλψη, την προστασία της φαρμακευτικής τους αγωγής τη διασφάλιση νέων μέτρων για τη νοσηλεία, την επαγγελματική τους αποκατάσταση, την εξασφάλιση των ασφαλιστικών και συνταξιοδοτικών τους δικαιωμάτων, την κοινωνική πρόνοια και τέλος τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους. Πηγή: Health DAILY, EXECUTIVE BRIEFING FOR HEALTH AND PHARMA PROFESSIONALS 5 Μαϊου 2017 Νο 1285

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Δευτέρα, 8 Μαΐου 2017

Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας - 8^η Μαΐου

Η 8^η Μαΐου καθιερώθηκε από το 1994 ως η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας. Στις 8 Μαΐου 1993 έχασε τη ζωή του μετά από δύσκολη και άνιση μάχη με τη θαλασσαιμία στα 26 του χρόνια ο Γιώργος Εγγλέζος, γιος ενός εκ των ιδρυτών του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου (ΠΑΣ) και της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ). Ένας νεαρός, απόφοιτος τριτοβάθμιας εκπαίδευσης, νυμφευμένος, με πολλά όνειρα και προσδοκίες για το μέλλον, όπως κάθε νέος της ηλικίας του.

Η Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας, με εισήγηση της παγκόσμιας επιστημονικής κοινότητας και της κοινότητας των ασθενών, υιοθέτησε την 8^η Μαΐου ως ημέρα μνήμης, ευαισθητοποίησης και επαγρύπνησης σε ό,τι αφορά τη θαλασσαιμία, μια γενετική, κληρονομική πάθηση με πολλές και ποικίλες προεκτάσεις πρωτίστως στον τομέα της ιατρικής και της δημόσιας υγείας αλλά και στον κοινωνικό και οικονομικό τομέα.

Η Κύπρος, με ένα εκ του μεγαλύτερου ποσοστού φορείας σε παγκόσμιο επίπεδο (16%) ήταν ίσως η πρώτη χώρα παγκόσμια που αναγνώρισε τη δεκαετία του ‘60 τη μεγάλη αναγκαιότητα της έγκαιρης, σωστής και αποτελεσματικής διαχείρισης και αντιμετώπισης της θαλασσαιμίας.

Παρόλο που η γνώση και εμπειρία τόσο σε ό,τι αφορά τη γενετική αιτιολογία, τη φυσική πορεία της νόσου, την παθοφυσιολογία και την κλινική της έκβαση, τους γενετικούς και άλλους παράγοντες που επηρεάζουν ή συμβάλλουν στην τεράστια κλινική ετερογένεια που παρατηρείται στην κλινική της εικόνα, ήταν εξαιρετικά περιορισμένες τα χρόνια εκείνα, η απεγνωσμένη φωνή των ίδιων των ασθενών, των γονέων και των οικογενειών τους που οργανώθηκαν σε σύνδεσμο το 1968 (το πρώτο ίσως παγκόσμιο οργανωμένο σύνολο ασθενών) αποτέλεσε την αφετηρία για σοβαρό προβληματισμό και λήψη δράσεων και αποφάσεων από μέρους του κράτους.

Η δύναμη της ψυχής και της αγάπης των ατόμων αυτών, με το απύθμενο πάθος για ενημέρωση ως προς τη διαχείριση της ασθένειας αυτής, η συνεχής, επίμονη και ατέλειωτη αγωνία ανάμεικτη με απέραντο πόνο και φόβο για το μέλλον των παιδιών τους, κυριολεκτικά ταρακούνησαν την ΠΟΛΙΤΕΙΑ , το κράτος, την εκκλησία  και την ευρύτερη κοινωνία της Κύπρου τη δεκαετία του ‘60. Σαν μια γροθιά και με μια φωνή, με ένα στόχο και στα πλαίσια της ίδιας κοινής αποστολής, άρχισαν να συναρμολογούν το εθνικό πρόγραμμα πρόληψης και αντιμετώπισης.

Τα στοιχεία και οι πυλώνες της εθνικής αυτής στρατηγικής ήταν άγνωστα, ακόμη και για τους ειδικούς ιατρούς, σε παγκόσμιο επίπεδο. Οι Κύπριοι επαγγελματίες υγείας και ειδικοί παιδίατροι έδωσαν τότε σκληρές μάχες σε ‘επιστημονικά’ άγνωστα πεδία μάχης, αλλά η ύπαρξη κοινού στόχου και η αναγνώριση ενός κοινού δυνατού πολυδιάστατου ‘εχθρού’ ένωσε τις δυνάμεις τους με αποτέλεσμα τη σημαντική μείωση των γεννήσεων παιδιών με θαλασσαιμία από το 1980, με την ίδρυση ίσως του πρώτου παγκόσμιου Κέντρου Αναφοράς Θαλασσαιμίας το 1986 και τη συνεχή βελτίωση του προσδόκιμου ζωής και της ποιότητας της ζωής και της κοινωνικής ένταξης των πασχόντων.

Σήμερα στην Κύπρο ζουν ανάμεσα μας γύρω στα 600 άτομα με θαλασσαιμία, η συντριπτική πλειοψηφία των οποίων είναι απόφοιτος τριτοβάθμιας εκπαίδευσης, με οικογένειες και μια σχεδόν καθόλα φυσιολογική καθημερινότητα.

Το κράτος, η πολιτεία, η εκκλησία, η κοινωνία ολόκληρη και η ιατρική κοινότητα στάθηκαν ‘στρατιώτες’ στο έργο αυτό, δίπλα και μια γροθιά μαζί με τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Τα αποτελέσματα του προγράμματος της μικρής μας Κύπρου μαζί με αυτά των γειτονικών μας χωρών, της Ελλάδας, της Ιταλίας και πολύ αργότερα του Ηνωμένου Βασιλείου και των Ηνωμένων Πολιτειών, αποτέλεσαν και είμαστε σίγουροι ότι θα συνεχίσουν να αποτελούν παράδειγμα προς μίμηση για πολλά ακόμα χρόνια, για όλες τις χώρες που αντιμετωπίζουν το πρόβλημα αυτό.

Στη μικρή και πολύπαθή μας χώρα, εδρεύει από το 1986 ο παγκόσμιος οργανισμός θαλασσαιμίας  -η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ)- που ιδρύθηκε από γονείς και ασθενείς των πιο πάνω χωρών με τα επιτυχή προγράμματα ελέγχου, για να δώσει ακριβώς τα φώτα του, την εμπειρογνωμοσύνη των ιδρυτικών του μελών, την ελπίδα και την προσδοκία για μια καλύτερη ζωή στους ασθενείς σε όλο τον κόσμο. Με βάση το καταστατικό και προς τιμή του μεγάλου, συνεχούς και ανιδιοτελούς έργου του κ. Πάνου Εγγλέζου, ενός εκ των ιδρυτών του οργανισμού, ως έδρα της ΔΟΘ ορίστηκε η Κύπρος.

Μέσα από τις δραστηριότητές της, η ΔΟΘ υποστηρίζει και εκπαιδεύει εκατοντάδες χιλιάδες ασθενείς σε 68 χώρες του κόσμου και στηρίζει τη δράση κυβερνήσεων και επίσημων οργανισμών, όπως η Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας, με την οποία και διατηρεί επίσημη σχέση από το 1996.

Η 8^η Μαΐου είναι η ημέρα υπενθύμισης και εγρήγορσης των χωρών παγκόσμια για τη δημιουργία εθνικών προγραμμάτων πρόληψης και αντιμετώπισης της θαλασσαιμίας, αφού το 7% του παγκόσμιου πληθυσμού υπολογίζεται σήμερα ότι είναι φορείς μίας σοβαρής αιμοσφαιρινοπάθειας (ή συνδυασμού) με κύρια σύνδρομα αυτά της θαλασσαιμίας και της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας. Γεννιούνται πέραν των 5 εκατομμυρίων παιδιών ανά έτος ανά το παγκόσμιο και δυστυχώς ένα μεγάλο ποσοστό αυτών πεθαίνει πριν το 15^ο έτος της ηλικίας τους, λόγω έλλειψης σωστής θεραπευτικής αγωγής και φροντίδας στις χώρες διαμονής τους.

Η 8^η Μαΐου είναι λοιπόν η παγκόσμια ημέρα για την ευαισθητοποίηση της παγκόσμιας κοινής γνώμης  για όλες αυτές τις εκατοντάδες χιλιάδες παιδιών, για το δικαίωμα τους στη ζωή και σε αξιοπρεπή ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, δικαίωμα που καταπατείται παράφορα καθημερινά.

Είναι ημέρα ευαισθητοποίησης αφενός για τις κυβερνήσεις, ώστε να αναγνωρίσουν το ρόλο που τους έχει ανατεθεί: να φροντίζουν για την υγεία του πληθυσμού τους, παρέχοντάς τις σωστές υπηρεσίες υγείας και φροντίδας και αφετέρου για τα Ηνωμένα Έθνη και την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας, ώστε να προωθούν και να υλοποιούν τα σχετικά ψηφίσματά τους.

Είναι ημέρα μνήμης ΟΛΩΝ ΑΥΤΩΝ των γνωστών και άγνωστων θαλασσαιμικών, γονέων και ιατρών, επιστημόνων που μέσα από το τεράστιο εθελοντικό τους έργο ανέδειξαν την ανάγκη διαχείρισης της θαλασσαιμίας και τη συμπερίληψή της ως προτεραιότητα στις εθνικές, περιφερειακές και παγκόσμιες επίσημης ατζέντες υγείας.

Σήμερα, η θαλασσαιμία μπορεί να προληφθεί και να αντιμετωπιστεί επαρκώς. Νέα φάρμακα και πρωτόκολλα είναι καθοδόν που θα φέρουν την αντιμετώπιση και διαχείρισή της σε μια άλλη εποχή  - στην εποχή όπου η θαλασσαιμία θα είναι πλέον μία χρόνια, απόλυτα διαχειρίσιμη πάθηση, με τους ασθενείς να απολαμβάνουν υψηλού επιπέδου ποιότητα ζωής.

Αλλά δυστυχώς, μόνο στις χώρες όπου υπάρχουν εθνικές στρατηγικές και όπου η ασθένεια αυτή αποτελεί προτεραιότητα στον τομέα της υγείας μιας χώρας μπορούν να υιοθετηθούν αυτές οι εξελίξεις.

Πολύ σύντομα αναμένεται και η πολυπόθητη ολιστική αποθεραπεία και είμαστε σε πολύ καλό δρόμο με τις πρόσφατες κλινικές μελέτες να το επιβεβαιώνουν περίτρανα.

Ας φροντίσουμε σαν Κύπρος να μην οπισθοδρομήσουμε, να συνεχίσουμε να κρατούμε τα σκήπτρα της παγκόσμιας επιτυχίας. Τι χρειάζεται; Επαναξιολόγηση της εθνικής μας στρατηγικής ούτως ώστε να συμπεριληφθούν οι νέες διαστάσεις, τα νέα δημογραφικά στοιχεία και οι σύγχρονες αλλαγές, επιτρέποντάς μας να αξιοποιήσουμε όλες αυτές τις δραματικές επιστημονικές εξελίξεις των τελευταίων πέντε χρόνων. Μπορούμε και έχουμε τη δυνατότητα να είμαστε ένα παγκόσμιο κέντρο αναφοράς. Ας το επιδιώξουμε!

Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου

BSC, MSc, PhD

Εκτελεστική Διευθύντρια Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Πρόεδρος Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων

Μέλος της Εκτελεστικής Επιτροπής της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Συνδέσμων Πασχόντων και Φίλων

Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Παγκόσμιας Συμμαχίας Συνδέσμων Ασθενών (IAPO)

Ανάγκη δημιουργίας Εθνικής Επιτροπής για τη Θαλασσαιμία

ΠΑΓΚΥΠΡΙΟΣ ΑΝΤΙΑΝΑΙΜΙΚΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ Λεωφόρος Νίκης 42, 2ος Όροφος, Διαμ. 201, 1086, Ακρόπολη, Λευκωσία Τ.Θ 28503, 2080, Ακρόπολη Τηλ. 22429141 – Fax. 22315792   E-mail: info@thalassemia.org.cy

Δελτίο Τύπου

26 Απριλίου 2017

Ανάγκη δημιουργίας Εθνικής Επιτροπής για τη Θαλασσαιμία

Οι προσδοκίες των ασθενών και οι πρόνοιες του ΓΕΣΥ συζητήθηκαν σε εκδήλωση

που διοργάνωσε ο ΠΑΣ, με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας

Τη δημιουργία Εθνικής Επιτροπής για τη Θαλασσαιμία η οποία θα δώσει άμεσα λύσεις στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι θαλασσαιμικοί, αξιώνει ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος (ΠΑΣ). Μιλώντας σε εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε την Τρίτη, 25 Απριλίου 2017, στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας, ο Πρόεδρος του ΠΑΣ κ. Μίλτος Μιλτιάδους τόνισε την ανάγκη διασφάλισης των βασικών δικαιωμάτων των θαλασσαιμικών, κάνοντας λόγο για επικίνδυνο εφησυχασμό τόσο από πλευράς πολιτείας όσο και από την ίδια την κοινωνία.

Η εκδήλωση με τίτλο «Η Θαλασσαιμία στην Κύπρο του 21^ου αιώνα: Με το βλέμμα στο μέλλον», η οποία διοργανώθηκε από τον Παγκύπριο Αντιαναιμικό Σύνδεσμο και τελούσε υπό την αιγίδα του Υπουργού Υγείας, αποτελεί την αφετηρία μίας σειράς εκδηλώσεων που θα πραγματοποιηθούν σε διάφορες πόλεις της Κύπρου.

Σε ομιλία του ο Πρόεδρος του ΠΑΣ, αναφέρθηκε στο σημαντικό έργο και προσφορά του Συνδέσμου, επισημαίνοντας ότι συνεχίζει τον αγώνα για βελτίωση της παρεχόμενης ιατρικής φροντίδας και της ποιότητας ζωής των θαλασσαιμικών. Κάνοντας ιδιαίτερη μνεία στο θέμα της επάρκειας αίματος, ο κ. Μιλτιάδους τόνισε ότι «αυτό που κάποτε θεωρούσαμε ως ένα θέμα που είχε λυθεί, σήμερα δεν είναι πια δεδομένο, αλλά ένα νέο ζητούμενο» και πρόσθεσε ότι «η πολιτεία έχει υποσχεθεί πως με τη δημιουργία νέων δομών λειτουργίας του Κέντρου Αίματος και τον καλύτερο συντονισμό μεταξύ όλων των τραπεζών αίματος, θα υπάρξει μεγαλύτερη επάρκεια, καλύτερη διαχείριση, αυξημένη αιμοεπαγρύπνηση αλλά πρώτα και κύρια η μέγιστη δυνατή ασφάλεια του αίματος». 

Επιπρόσθετα, ο κ. Μιλτιάδους υπογράμμισε την ευθύνη της πολιτείας απέναντι στους χρόνιους πάσχοντες και ευχαρίστησε τον Υπουργό Υγείας για το ενδιαφέρον του προς τη θαλασσαιμική κοινότητα, εκφράζοντας την ευχή όπως εφαρμοστεί σύντομα το Γενικό Σχέδιο Υγείας κάτι που αποτελεί μονόδρομο. Σχολιάζοντας τους υφιστάμενους και μελλοντικούς σχεδιασμούς σε σχέση με την αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας, ο Πρόεδρος του ΠΑΣ επισήμανε πως υπάρχουν βασικές αρχές που θα πρέπει να ληφθούν υπόψη και οι οποίες δεν εφαρμόζονται σήμερα, όπως το δικαίωμα του κάθε πάσχοντα να επιλέγει τη φαρμακευτική του αγωγή σε συνεργασία με το γιατρό του, να έχει άμεση πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα και αναλώσιμα καθώς και αξιοπρεπή αντιμετώπιση κατά τη διάρκεια της θεραπείας του. «Θα πρέπει να διασφαλίσουμε ότι η νέα γενιά των θαλασσαιμικών θα έχει την καλύτερη δυνατή φροντίδα που θα της επιτρέπει να έχει μια φυσιολογική ζωή», τόνισε.

Από την πλευρά του ο Υπουργός Υγείας δρ Γιώργος Παμπορίδης ανέλυσε τις πρόνοιες του Γενικού Σχεδίου Υγείας και αναφέρθηκε στις υπηρεσίες που θα παρέχονται στους χρόνιους ασθενείς. Παράλληλα, παρουσίασε ενώπιον των παρευρισκομένων μια σημαντική αλλαγή στην πολιτική του υπουργείου σε σχέση με την παροχή φαρμάκων αποσιδήρωσης κάτι που ήταν διαρκές αίτημα του Συνδέσμου και που αναμένεται μα βελτιώσει σημαντικά την ποιότητα ζωής των πασχόντων.

Χαιρετισμό στην εκδήλωση απηύθυναν επίσης ο επίτιμος Πρόεδρος του ΠΑΣ και Πρόεδρος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας κ. Πάνος Εγγλέζος και η Πρόεδρος της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων και Μέλος της Εκτελεστικής Επιτροπής της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Πασχόντων και Φίλων, δρ Ανδρούλα Ελευθερίου,.

Στο πλαίσιο της εκδήλωσης έγινε παρουσίαση επίσης των αποτελεσμάτων της έρευνας RUBSI αναφορικά με την ποιότητα ζωής των ασθενών με θαλασσαιμία στην Κύπρο. Τα ευρήματα παρουσίασε η δρ Μαρία Καρέκλα, Επίκουρη Καθηγήτρια στο Τμήμα Ψυχολογίας στο Πανεπιστήμιο Κύπρου. Η έρευνα διενεργήθηκε σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Κύπρου (Τμήμα Ψυχολογίας), το Ανοικτό Πανεπιστήμιο, το Υπουργείο Υγείας (Κέντρο Θαλασσαιμίας) και τον Παγκύπριο Αντιαναιμικό Σύνδεσμο και χρηματοδοτήθηκε μέσω του Ιδρύματος Προώθησης Έρευνας από την Κυπριακή Δημοκρατία και το Ευρωπαϊκό Περιφερειακό Ταμείο Ανάπτυξης της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Ο ΠΑΣ απένειμε τιμητικά βραβεία στον Υπουργό Υγείας δρα Γιώργο Παμπορίδη και στον κ. Πάνο Εγγλέζο για τη σημαντική συνεισφορά τους στον αγώνα για την αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας.